论文部分内容阅读
【摘 要】随着自闭症儿童发病率的逐年上升，自闭症儿童相关问题成为全球日益关注的话题。本研究以自闭症儿童家庭为研究对象，从自闭症儿童家庭教育问题分析自闭症儿童家庭教育需求，并尝试性提出解决其需求问题的相关意见与建议。
【关键词】自闭症儿童；家庭教育需求；课程资源
自闭症，又称孤独症，是一种具有生物基础的发育障碍类疾病，包括一系列复杂的神经发育障碍，不容乐观的是，自闭症的患病人数在逐年增加。在我国，据世卫组织统计，大陆自闭症儿童人数约为60～180万人。自闭症已经成为儿童精神类致残的重要疾病，给患儿所在家庭带来诸多问题。
一、自闭症儿童家庭教育问题
（一）自闭症儿童家庭经济负担重
在收费方面，价格以杭州等地大型机构为例，每月是3500—5000元，全托管模式一般每月超过6000元，而在北上广等发达地区的私立高端机构价格甚至更高，部分机构是按课时收费，每课时80-200不等，这个价格对于工薪阶层而言，负担略重。对一些收入不高的家庭，更是沉重的负担。
（二）缺乏正确的教育态度、观点和理念
一些家长未意识到及时治疗的重要性，错过最佳干预时期；部分家长只在意结果，急于求成，只关注到孩子身上的不足，却看不到孩子身上的进步；有些家长过分迷信专家，不知分析实际情况，不懂灵活运用知识；也有家长及时掌握了正确的方式方法却没有持之以恒的耐心与毅力。
（三）缺乏正确获取知识的途径和应用的能力
部分家长缺乏专业知识技巧，又不知如何获取有关自闭症儿童教育资源；部分家长懂得通过上网等途径获取资料，但因缺乏经验无法准确辨别所获内容的有效性和可行性；即使获得了相应资源，在实际运用过程中，缺乏指导，又不知如何有效应用。
（四）可供选择的治疗机构分布不均、数量少、专业性不强
中国自闭症培训机构分布极其不均，多集中于广东、北京等发达的省市，而在新疆、甘肃等相对落后的城市，机构数量极少。部分機构关起门来做教育，不与家长分享技巧和方法；有些机构专业性有限，只知如何在校教育，不知如何家校合作；也有部分机构开展的培训只停留在教师培训层面。
二、自闭症儿童家庭教育需求
（一）照料需求
自闭症儿童一出生就带着他的特殊，给他的父母带来了不同常人的照料挑战，儿童无法与他人进行正常交往，无法有声地、准确地表达自己的需求，家长需要付出比照顾正常儿童更多的时间和精力。
（二）经济需求
治疗需要花费大量人力、物力、财力，尤其是费用，是家长最头疼，也是最现实的问题。自闭症患者的治疗和教育就像是一个无底洞，家长需要大量且不断地投入。我国自闭症儿童就诊及康复治疗总费用支出占家庭总收入的比例平均为76.2%，其中83.5%家庭认为就诊及治疗的开销对家庭经济有很大影响。事实上，存在一大部分家庭是无法承担自闭症儿童高额治疗费用的。面对这样困境，家长迫切需要政府和有关部门采取相应救助措施，迫切需要社会人士的支持关注。
（三）教育需求
虽然国家强调自闭症儿童享有九年义务教育权利，但这一权利在实际运用过程中难以得到落实。自闭症儿童的特殊性导致其无法像其他儿童在普通学校内正常接受教育。并且，教育机构如幼儿园，仅接收少量特殊儿童，许多自闭症儿童无处求学。家长通常会求助于特殊教育机构，然而，当下特殊教育机构发展尚不如普通学校全面、普及。受限于规模等原因，这些机构仅能接受有限特殊儿童，供给不足矛盾突出。此外，特殊教育机构通常是面向八大类特殊儿童招生，并不单针对自闭症儿童，教育针对性有待提高。
（四）心理需求
依据熊英奇等人的实地调研，被访自闭症儿童父母在经历诊断带来的“急性应激”和照料负担带来的“慢性应激”后，基本呈现出“意外、惊讶、懵-->疑惑、拒绝接受、否认、漠视-->焦虑、愤怒、郁闷、自责-->面对、求证-->绝望、无助、不甘心-->求助各种治疗、尝试、探索、侥幸-->信心、力量上升、同时反复体验挫折感-->接受后平静、寻求支持、表达情感，或陷入抑郁焦虑混合状态”的心路历程。通常，正性心理特征能对疾病带来积极影响，负性心理特征往往会给自闭症儿童家庭带来消极影响，不利于疾病的发展，家长心理疏导也是目前需要引起重视的一项工作。
（五）社会支持需求
2013年，国家颁布“七彩梦”自闭症儿童救助政策，面向3-6岁经卫生部门认定的诊断机构确诊的城乡有康复需求的贫困自闭症儿童每年提供12000元康复训练补贴。这一政策体现了国家对自闭症儿童的重视，但是仍然存在一定问题：（1）费用并不是直接拨款到家长手中，而是在地方以某一特殊教育学校或者康复机构为定点，拨款到该定点，自闭症儿童到指定地点参与康复训练时为其减免学费；（2）面向6岁以下的自闭症儿童，对6岁以上的儿童并无补贴政策；（3）考虑到自闭症儿童教育层面的需求，未考虑到自闭症儿童家庭生活以及医疗治疗等需求；（4）指定地点数量有限，接收的自闭症儿童名额有限，若是自闭症儿童无法到指定机构参与治疗，那这笔补贴就没法落实到家庭之中。
三、对策建议
（一）保证教育经费的投入与监督
《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010-2020年）》中提出，要“健全以政府投入为主、多渠道筹集教育经费的体制，增强财政性教育投入”，“加强管理，提高经费使用效益”。自闭症儿童教育作为特殊教育领域中的一大体系，比重尤重，这就要求有关教育部门处理好教育经费的分配，保证自闭症儿童在接受教育的过程中，有关教育机构在开展教育的过程中，有关研究人员在开发和利用资源的过程中，至少在最基础的经费上，将阻力降到最低。同时，还要加强经费使用的监督，提高经费的使用效益，教育资源的开发和利用者应积极思考如何将经费最大价值化，实现物有所值甚至物超所值。 （二）加强教师队伍建设
《教育规划纲要》提出，要“努力建设一支师德高尚、业务精湛、结构合理、充满活力的高素质专业化教师队伍”。自闭症儿童的特殊性直接影响到其教师的特殊性。他要求自闭症儿童教育的研究者、实践者师德更加高尚，拥有更多爱心、耐心、细心、责任心；业务更加精湛，掌握普通教育知识技能的同时要深入研究特殊教育，掌握自闭症儿童教育相关内容；结构更加合理，教师与家长相交流，普通教育与特殊教育相结合，研究者与实践者相合作；激发更多活力，努力在研究中，在教学实践中为自闭症教育资源的开发和利用贡献一份力。
（三）实现家校合作，开发自闭症儿童家庭教育课程资源
在为自闭症儿童家长开展的各类培训的过程中，常由于家长及培训机构的各方面原因导致培训的实效性受到很大限制，比如家长文化水平层次不齐，且大多自闭症家庭面临比较沉重的家庭负担，不能很好的配合系统性培训的要求。笔者认为，在开展自闭症儿童家长的培训时，应在家庭教育课程资源形式、内容和方法上进行更多的创新：
（1）形式上的创新
①生动化
目前有关自闭症儿童教育的资源大多面向教师，面向家庭教育方面甚少，且这些资源大多涉及教育学、心理学、生理学等多方面专业知识，家长难以消化。课程资源开发者可以考虑如何才能将传授内容通俗化、生动化，用家长熟知的内容来形容所授内容，这样既不会出现家长不理解，也不会导致内容过于简易。
②多样化
传统教育形式大多是课堂传授，在固定统一的场所面对面以一对多。事实上，在教育信息技术如此发达的现代，我们可以充分利用信息技术为教育服务，比如自闭症儿童家长成长教育可以利用O2O技术，线上线下相结合，让家长可以通过网络教学，在家中学习，同时还能享受线下反馈的福利。诸如此类还有慕课、创客等。
（2）内容的变革
①丰富化
一方面，自闭症儿童家庭教育内容可以包括孩子言语、情绪方面，也可是感统、视动统合等方面的。这就需要课程资源的开发者和利用者充分了解自闭症儿童的特殊性，开发出针对自闭症儿童问题的家庭教育资源。另一方面，家长的需求不仅停留在教育层面，心理等方面问题也是自闭症儿童家庭崩塌的重要原因。如何才能为自闭症儿童家庭提供心理等其他方面的帮助，是目前自闭症儿童家庭教育资源开发利用中的一大难题。
②深入化
课程资源开发和利用应当不仅重视外在的显性，也要注重内在的隐性，不仅要注意自闭症儿童行为习惯，知道自闭症儿童家长的问题和需求，也要深入了解孩子出现这种行为，家长产生这样的需求、发生这样的问题的原因，透过现象看本质，釜底抽薪。
③动态化
动态化是指建立动态的课程资源库，一套好的课程资源体系应该能够根据自闭症儿童家长的需求变化灵活调整。新课程的开发与利用应当鼓励教师创造性地、充分地挖掘和使用各种资源，以保证课程开发与利用的贯通性、持续性与有效性。
（3）方法上的多元化
①理论性知识与操作性知识相结合
教育内容过于理论化也是课程资源开发和利用过程中一个严重的问题。长期从事自闭症儿童家长培训的老师们也提到，家长更加偏爱操作性强的内容。因此，在有关自闭症儿童家庭教育课程资源开发和利用的过程中，应注重理论性知识与操作性知识相结合。
②分层教育
针对家长文化水平层次不齐的问题，笔者建议，如果资源充分的话（时间、经费等），可以对家长进行分层教育，标准可以是家长的文化水平也可以是孩子的疾病严重程度等。分层教育要求课程资源的开发和利用者针对家长不同情况，采取不同内容，采用不同形式和方法，更加高效地开展教育。
③本土化与国际化统一
我国自闭症儿童教育研究自始至今都强调“本土化”和“国际化”二者统一。研究者对国外课程思想进行比较、选择以及内化，创生出富涵中国本土化意蕴的理论成果，如对“随班就读”、“融合教育”等概念的诠释和应用。通过与国外特殊教育课程思想的对话，我国在扬弃中，创造性地开始了本土化课程研究的进程。
（四）构建社会支持网络
充分发挥社会机构的作用，一是利用政府机构和基金资金优势，满足自闭症儿童家庭在物质或金钱方面需求；二是发挥公办和民营机构在专业知识技能普及与利用方面优势；三是借助社会工作者力量以及家长互助平台，满足自闭症儿童家庭心理需求。由此，建立一个由政府、社会、学校、家庭等多方协作的全面社会支持网络。
项目基金：本文是2016年浙江省大学生科技创新活动计划暨新苗人才计划“基于O2O技术的自闭症儿童家庭教育支持模式研究”的研究成果之一。
参考文献：
[1]秦秀群，彭碧秀，陈华丽.孤独症儿童父母的社会支持调查研究[J].护理研究，2009，19：1725-1726.
[2]Peter S.Pervasive developmental disorder and parental adaptation：previewing and reviewing atypical development with parents in child psychiatric cons auscultation[J].Harvard Review of Psychiatry，2002，10（1）：16 -27.
[3]Fleisch man n A.Narratives published on the in ternetby parents of children with autism：what do they revealand why is it important[J].Focus on Autism Other DevDisabil，2004，19（1）35-43.
[4]陳一心，詹明心，濮正璋.孤独症儿童父母的心理特征与心理支持[J].中国儿童保健杂志，2010，10：736-738.
[5]段云峰，吴晓丽，金锋.自闭症的病因和治疗方法研究进展[J].中国科学：生命科学，2015，09：820-844.
[6]熊英琪，高杰，张莎莎.自闭症儿童的家庭需求与社会支持问题研究——基于合肥市春芽残疾人互助协会的调查[J].中国集体经济，2015，30：165-166.
【关键词】自闭症儿童；家庭教育需求；课程资源
自闭症，又称孤独症，是一种具有生物基础的发育障碍类疾病，包括一系列复杂的神经发育障碍，不容乐观的是，自闭症的患病人数在逐年增加。在我国，据世卫组织统计，大陆自闭症儿童人数约为60～180万人。自闭症已经成为儿童精神类致残的重要疾病，给患儿所在家庭带来诸多问题。
一、自闭症儿童家庭教育问题
（一）自闭症儿童家庭经济负担重
在收费方面，价格以杭州等地大型机构为例，每月是3500—5000元，全托管模式一般每月超过6000元，而在北上广等发达地区的私立高端机构价格甚至更高，部分机构是按课时收费，每课时80-200不等，这个价格对于工薪阶层而言，负担略重。对一些收入不高的家庭，更是沉重的负担。
（二）缺乏正确的教育态度、观点和理念
一些家长未意识到及时治疗的重要性，错过最佳干预时期；部分家长只在意结果，急于求成，只关注到孩子身上的不足，却看不到孩子身上的进步；有些家长过分迷信专家，不知分析实际情况，不懂灵活运用知识；也有家长及时掌握了正确的方式方法却没有持之以恒的耐心与毅力。
（三）缺乏正确获取知识的途径和应用的能力
部分家长缺乏专业知识技巧，又不知如何获取有关自闭症儿童教育资源；部分家长懂得通过上网等途径获取资料，但因缺乏经验无法准确辨别所获内容的有效性和可行性；即使获得了相应资源，在实际运用过程中，缺乏指导，又不知如何有效应用。
（四）可供选择的治疗机构分布不均、数量少、专业性不强
中国自闭症培训机构分布极其不均，多集中于广东、北京等发达的省市，而在新疆、甘肃等相对落后的城市，机构数量极少。部分機构关起门来做教育，不与家长分享技巧和方法；有些机构专业性有限，只知如何在校教育，不知如何家校合作；也有部分机构开展的培训只停留在教师培训层面。
二、自闭症儿童家庭教育需求
（一）照料需求
自闭症儿童一出生就带着他的特殊，给他的父母带来了不同常人的照料挑战，儿童无法与他人进行正常交往，无法有声地、准确地表达自己的需求，家长需要付出比照顾正常儿童更多的时间和精力。
（二）经济需求
治疗需要花费大量人力、物力、财力，尤其是费用，是家长最头疼，也是最现实的问题。自闭症患者的治疗和教育就像是一个无底洞，家长需要大量且不断地投入。我国自闭症儿童就诊及康复治疗总费用支出占家庭总收入的比例平均为76.2%，其中83.5%家庭认为就诊及治疗的开销对家庭经济有很大影响。事实上，存在一大部分家庭是无法承担自闭症儿童高额治疗费用的。面对这样困境，家长迫切需要政府和有关部门采取相应救助措施，迫切需要社会人士的支持关注。
（三）教育需求
虽然国家强调自闭症儿童享有九年义务教育权利，但这一权利在实际运用过程中难以得到落实。自闭症儿童的特殊性导致其无法像其他儿童在普通学校内正常接受教育。并且，教育机构如幼儿园，仅接收少量特殊儿童，许多自闭症儿童无处求学。家长通常会求助于特殊教育机构，然而，当下特殊教育机构发展尚不如普通学校全面、普及。受限于规模等原因，这些机构仅能接受有限特殊儿童，供给不足矛盾突出。此外，特殊教育机构通常是面向八大类特殊儿童招生，并不单针对自闭症儿童，教育针对性有待提高。
（四）心理需求
依据熊英奇等人的实地调研，被访自闭症儿童父母在经历诊断带来的“急性应激”和照料负担带来的“慢性应激”后，基本呈现出“意外、惊讶、懵-->疑惑、拒绝接受、否认、漠视-->焦虑、愤怒、郁闷、自责-->面对、求证-->绝望、无助、不甘心-->求助各种治疗、尝试、探索、侥幸-->信心、力量上升、同时反复体验挫折感-->接受后平静、寻求支持、表达情感，或陷入抑郁焦虑混合状态”的心路历程。通常，正性心理特征能对疾病带来积极影响，负性心理特征往往会给自闭症儿童家庭带来消极影响，不利于疾病的发展，家长心理疏导也是目前需要引起重视的一项工作。
（五）社会支持需求
2013年，国家颁布“七彩梦”自闭症儿童救助政策，面向3-6岁经卫生部门认定的诊断机构确诊的城乡有康复需求的贫困自闭症儿童每年提供12000元康复训练补贴。这一政策体现了国家对自闭症儿童的重视，但是仍然存在一定问题：（1）费用并不是直接拨款到家长手中，而是在地方以某一特殊教育学校或者康复机构为定点，拨款到该定点，自闭症儿童到指定地点参与康复训练时为其减免学费；（2）面向6岁以下的自闭症儿童，对6岁以上的儿童并无补贴政策；（3）考虑到自闭症儿童教育层面的需求，未考虑到自闭症儿童家庭生活以及医疗治疗等需求；（4）指定地点数量有限，接收的自闭症儿童名额有限，若是自闭症儿童无法到指定机构参与治疗，那这笔补贴就没法落实到家庭之中。
三、对策建议
（一）保证教育经费的投入与监督
《国家中长期教育改革和发展规划纲要（2010-2020年）》中提出，要“健全以政府投入为主、多渠道筹集教育经费的体制，增强财政性教育投入”，“加强管理，提高经费使用效益”。自闭症儿童教育作为特殊教育领域中的一大体系，比重尤重，这就要求有关教育部门处理好教育经费的分配，保证自闭症儿童在接受教育的过程中，有关教育机构在开展教育的过程中，有关研究人员在开发和利用资源的过程中，至少在最基础的经费上，将阻力降到最低。同时，还要加强经费使用的监督，提高经费的使用效益，教育资源的开发和利用者应积极思考如何将经费最大价值化，实现物有所值甚至物超所值。 （二）加强教师队伍建设
《教育规划纲要》提出，要“努力建设一支师德高尚、业务精湛、结构合理、充满活力的高素质专业化教师队伍”。自闭症儿童的特殊性直接影响到其教师的特殊性。他要求自闭症儿童教育的研究者、实践者师德更加高尚，拥有更多爱心、耐心、细心、责任心；业务更加精湛，掌握普通教育知识技能的同时要深入研究特殊教育，掌握自闭症儿童教育相关内容；结构更加合理，教师与家长相交流，普通教育与特殊教育相结合，研究者与实践者相合作；激发更多活力，努力在研究中，在教学实践中为自闭症教育资源的开发和利用贡献一份力。
（三）实现家校合作，开发自闭症儿童家庭教育课程资源
在为自闭症儿童家长开展的各类培训的过程中，常由于家长及培训机构的各方面原因导致培训的实效性受到很大限制，比如家长文化水平层次不齐，且大多自闭症家庭面临比较沉重的家庭负担，不能很好的配合系统性培训的要求。笔者认为，在开展自闭症儿童家长的培训时，应在家庭教育课程资源形式、内容和方法上进行更多的创新：
（1）形式上的创新
①生动化
目前有关自闭症儿童教育的资源大多面向教师，面向家庭教育方面甚少，且这些资源大多涉及教育学、心理学、生理学等多方面专业知识，家长难以消化。课程资源开发者可以考虑如何才能将传授内容通俗化、生动化，用家长熟知的内容来形容所授内容，这样既不会出现家长不理解，也不会导致内容过于简易。
②多样化
传统教育形式大多是课堂传授，在固定统一的场所面对面以一对多。事实上，在教育信息技术如此发达的现代，我们可以充分利用信息技术为教育服务，比如自闭症儿童家长成长教育可以利用O2O技术，线上线下相结合，让家长可以通过网络教学，在家中学习，同时还能享受线下反馈的福利。诸如此类还有慕课、创客等。
（2）内容的变革
①丰富化
一方面，自闭症儿童家庭教育内容可以包括孩子言语、情绪方面，也可是感统、视动统合等方面的。这就需要课程资源的开发者和利用者充分了解自闭症儿童的特殊性，开发出针对自闭症儿童问题的家庭教育资源。另一方面，家长的需求不仅停留在教育层面，心理等方面问题也是自闭症儿童家庭崩塌的重要原因。如何才能为自闭症儿童家庭提供心理等其他方面的帮助，是目前自闭症儿童家庭教育资源开发利用中的一大难题。
②深入化
课程资源开发和利用应当不仅重视外在的显性，也要注重内在的隐性，不仅要注意自闭症儿童行为习惯，知道自闭症儿童家长的问题和需求，也要深入了解孩子出现这种行为，家长产生这样的需求、发生这样的问题的原因，透过现象看本质，釜底抽薪。
③动态化
动态化是指建立动态的课程资源库，一套好的课程资源体系应该能够根据自闭症儿童家长的需求变化灵活调整。新课程的开发与利用应当鼓励教师创造性地、充分地挖掘和使用各种资源，以保证课程开发与利用的贯通性、持续性与有效性。
（3）方法上的多元化
①理论性知识与操作性知识相结合
教育内容过于理论化也是课程资源开发和利用过程中一个严重的问题。长期从事自闭症儿童家长培训的老师们也提到，家长更加偏爱操作性强的内容。因此，在有关自闭症儿童家庭教育课程资源开发和利用的过程中，应注重理论性知识与操作性知识相结合。
②分层教育
针对家长文化水平层次不齐的问题，笔者建议，如果资源充分的话（时间、经费等），可以对家长进行分层教育，标准可以是家长的文化水平也可以是孩子的疾病严重程度等。分层教育要求课程资源的开发和利用者针对家长不同情况，采取不同内容，采用不同形式和方法，更加高效地开展教育。
③本土化与国际化统一
我国自闭症儿童教育研究自始至今都强调“本土化”和“国际化”二者统一。研究者对国外课程思想进行比较、选择以及内化，创生出富涵中国本土化意蕴的理论成果，如对“随班就读”、“融合教育”等概念的诠释和应用。通过与国外特殊教育课程思想的对话，我国在扬弃中，创造性地开始了本土化课程研究的进程。
（四）构建社会支持网络
充分发挥社会机构的作用，一是利用政府机构和基金资金优势，满足自闭症儿童家庭在物质或金钱方面需求；二是发挥公办和民营机构在专业知识技能普及与利用方面优势；三是借助社会工作者力量以及家长互助平台，满足自闭症儿童家庭心理需求。由此，建立一个由政府、社会、学校、家庭等多方协作的全面社会支持网络。
项目基金：本文是2016年浙江省大学生科技创新活动计划暨新苗人才计划“基于O2O技术的自闭症儿童家庭教育支持模式研究”的研究成果之一。
参考文献：
[1]秦秀群，彭碧秀，陈华丽.孤独症儿童父母的社会支持调查研究[J].护理研究，2009，19：1725-1726.
[2]Peter S.Pervasive developmental disorder and parental adaptation：previewing and reviewing atypical development with parents in child psychiatric cons auscultation[J].Harvard Review of Psychiatry，2002，10（1）：16 -27.
[3]Fleisch man n A.Narratives published on the in ternetby parents of children with autism：what do they revealand why is it important[J].Focus on Autism Other DevDisabil，2004，19（1）35-43.
[4]陳一心，詹明心，濮正璋.孤独症儿童父母的心理特征与心理支持[J].中国儿童保健杂志，2010，10：736-738.
[5]段云峰，吴晓丽，金锋.自闭症的病因和治疗方法研究进展[J].中国科学：生命科学，2015，09：820-844.
[6]熊英琪，高杰，张莎莎.自闭症儿童的家庭需求与社会支持问题研究——基于合肥市春芽残疾人互助协会的调查[J].中国集体经济，2015，30：165-166.