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目的 通过测量直接照料者的生命质量,对神经管畸形的无形负担进行定量描述. 方法 对37例NTDs患者进行日常生活能力评价,采用EQ-5D生命质量量表,测量神经管畸形患者直接照料者的生命质量.结果 37例神经管畸形患者直接照料者,在行动、自己照顾自己、日常活动3个方面均完全没有问题,62.2％的直接照料者表示有不同程度的焦虑或抑郁,32.4％的直接照料者表示有一些疼痛或不舒服.神经管畸形患者直接照料者健康指数均数为0.84、四分位数间距为0.28;EQ VAS健康分值均数为0.72、四分位数间距为0.15.