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有一种病，学名叫做肌萎缩性脊髓侧索硬化症，一般也叫运动神经元病。得病以后，病人会慢慢地失去所有的运动能力，就像被冰渐渐冻住一样，因此被称做“渐冻人”“清醒的植物人”“活着的木乃伊”。这样的病人在我国估计有20万。
2006年6月19日，北京人民大会堂里正在举行一场学术报告。做报告的是一个歪着头坐在轮椅里的外国老人。宇宙从何而来？又向何处去？黑洞真的存在吗？这些深奥的问题也许是人类最想破解的谜题，这样的问题也一直困扰着世界上顶尖的科学家。而这位轮椅上的老人正在用电脑合成的声音，试图把这些最困难的科学问题给现场的6 000多名听众一个清晰的解答。很多人来这里，就是为了亲眼目睹这位传奇人物。他就是英国著名物理学家斯蒂芬·霍金。
很多人相信，霍金拥有继爱因斯坦以来最聪明的大脑，他关于宇宙大爆炸和宇宙黑洞的理论可能是迄今为止人们理解宇宙最经典的假说。然而，一种恐怖的力量仿佛与这位科学天才开了一个令人无法理解的玩笑：当霍金21岁的时候，他渐渐失去了所有的运动能力，全身不能动，也不能说话，自己饭都吃不了，日常生活需要好几个助手照顾。不过，他智慧的大脑却丝毫没有受到损害。
2006年6月20日，在霍金做完报告的第二天，中国医师协会的黄敏女士来到北京友谊宾馆，她将代表中国一个十分特殊的群体向霍金先生赠送一份特别的礼物。
你为什么倒下，我的爱人
在河北省石家庄市郊区的一个普通村庄里有一对夫妇，丈夫叫郑平，妻子叫黄诗丽，原来都是石家庄市一个学校的教师。他们原本过着平和安宁的生活。但10年前一个看似普通的事件，却把他们的生活推向了另一个方向。
1995年的3月，黄诗丽感觉到嗓子不舒服，以为是感冒了。她的身体一向很好，从小到大几乎没有进过医院，所以他们根本没有把这点小毛病放在心上。在单位的职工医院看过以后，他们还去了青岛旅游。但是让他们感到意外的是，这次感冒却一直没有好转。
按感冒治疗没有效果，检查又检查不出别的结果来。第三次检查的时候发现小舌头有点萎缩。夫妻俩觉得职工医院的医疗水平低，便去了省二院。在河北省二院检查以后，大夫说黄诗丽需要住院。
医生的话让郑平感到一丝不安，他隐约感觉到妻子的病并不像他们想的那么简单。除了嗓子不舒服，黄诗丽也隐约感觉自己的双手好像没有力气了，走路也不如往常那样轻便，有时甚至会莫名其妙地跌倒。显然，感冒并不会带来这样的后果，这其中的原因究竟是什么，医生一时也搞不清楚。
河北省二院的医生为黄诗丽做了仔细的检查，检查中他们意外地发现，黄诗丽的脑部有一个小肿瘤。有的医生认为这个肿瘤压住神经了，也有的医生认为这个肿瘤是运动神经元病变了。由于医生们一时难以断定病因，医院还将黄诗丽作为一个特殊病例，组织了一些神经内科的硕士研究生来会诊她的病情。多数人都认为，黄诗丽的症状是脑部肿瘤压迫神经造成的结果。因为除此之外，所有检查都没有发现什么异常的情况。黄诗丽的会诊结果被送到了神经外科，准备通过手术摘除肿瘤。但是看过病人的检查图像以后，经验丰富的张祥健医生提出了质疑。张祥健认为，如果是脑瘤的话，应该对视力和听力有影响，但这个肿瘤并没有压迫到视神经和听神经。
假如不是肿瘤的原因，另一种可能的情况就是运动神经元病。这种可能性让所有了解内情的医生都感到恐怖。因为那是一种可怕的神经系统疾病，一旦患上这种疾病，病人会逐渐失去一切行动能力，不能运动，不能说话，不能吃饭喝水，最后连呼吸也无法进行，整个人就像被冰渐渐冻住一样无法动弹，人们把他们叫做“渐冻人”。更可怕的是，以目前的医疗水平，这种疾病是无法治疗的。
对运动神经元病，河北医科大学附属第二医院神经内科刘亚玲这样说：“我觉得它不如癌症，我个人观点，癌症通过治疗，有的病人会缓解，有的病人会治愈，有的病人会在病程当中有一段好转。这个病一天比一天重，它没有一个缓解期，没有一个停止。如果你通过治疗，病情停止进展了，甚至是好转了，那就可能不是这个病，是你诊断上的错误。它就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。”
医生又为黄诗丽做了详细的肌电图检查。在排除了其他因素以后，肌电图检查可以帮助医生们确认黄诗丽究竟是不是运动神经出了问题。毕竟那是一种并不常见的可怕疾病，在没有明确的证据之前，大家都显得非常谨慎。
虽然医生们非常谨慎，但结果还是无法回避的：黄诗丽患的正是可怕的脊髓侧索硬化症，也就是运动神经元病。李祥健悄悄把把郑平叫到走廊里，告诉他最终的诊断结果。
医生告诉郑平，如果确定是运动神经元病，黄诗丽可能过五六个月就不行了。医生让郑平不要告诉黄诗丽。郑平当时并没有意识到这个病有多么的危险，黄诗丽也并没有感到恐慌，他们甚至感到医生的话很可笑，不就是嗓子不舒服吗？
在黄诗丽看来，这种从未听说过的疾病总比做脑瘤手术的危险要小得多。
郑平又到协和医院挂了专家门诊，专家一看片子，一看化验结果，就说这种病叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症。郑平问怎么治，专家说这个病没法治。
这样的答复让郑平顿时陷入了巨大的恐惧之中，他难以想象，一个看似微不足道的感冒，怎么会转眼之间变成了一种无药可治的致命恶疾呢？而且在黄诗丽的家族里，从来没有出现过这样的病人，为什么她却会得上这样一种怪病呢？
黄诗丽的身体被病魔一点点地蚕食着，她的手脚开始一天天地失去力气，开始只是无法站立，再后来头也没有办法抬起来了，体重从原来的60多千克骤减到不到40千克，情况变得越来越严重。虽然尝试了各种治疗方法，但是她的病情并没有得到有效的控制。
运动神经元病，专家的无奈
引起运动神经元病的原因目前还不清楚，病人的神经元会越来越少，最终造成全身肌肉瘫痪。
人的所有动作都是由大脑支配的，我们动一下手指、眨一下眼睛，都需要大脑发出命令，然后由分布在全身的运动神经元带动相应的肌肉来完成。运动神经元就像是分布在我们身体各处的士兵，负责把大脑的命令转化成具体的动作，假如这些运动神经元由于某种原因死掉了，那么我们身体某些部分的运动能力也就丧失了。
由于运动神经元病是一个少见病，一般的医院不常遇到，其症状与一些常见疾病，例如颈椎病很类似，有很多病人在经历了长时间的治疗以后，也没有弄清楚自己是被什么夺走了运动的力量。
到目前为止还没有任何一个金标准——所谓金标准，就是指能百分之百确诊的标准——来诊断这种病。
这个病的特点是选择性损害中枢神经系统的运动神经细胞。病人是在保持极度清醒状态下，看着自己，或者感受自己一点一点老了下来，这是很残酷的一件事情。
不管是任何治疗，也不会使病情好转，我们目前的治疗，就是阻止它下滑的速度，最理想是维持了现状，但是一般都不太可能，都会下滑。如果不做治疗，下滑的速度会更快一些。到目前为止，没有任何治疗能够逆转，就是把它给治好。
被诊断为运动神经元病的病人，3年内死去的有50％，5年内死去的有90％，死亡率非常高。
发表以上观点的是樊东升，北京大学附属第三医院神经内科一个长期研究和治疗运动神经元病的专家。
11年苦练，为一个完整的家
郑平和妻子四处求医,几乎跑遍了全国，时间已经在东奔西走的求医中过去了11年，虽然一切努力并没有给黄诗丽的病情带来任何好转，但这已经远远超出了当初医生说的最多只有五六个月生存期的推断。对于一个运动神经元病患者来说，这真的是一个了不起的奇迹了。
当郑平出去工作的时候，黄诗丽就躺在床上看看电视。疾病吞噬了她一切运动的能力，却没有损害她的大脑，她的思维一切正常。但这对她来说并不是一件好事，因为她虽然头脑清楚，却无法表达自己的情感，虽然她很想活动，却没有办法控制自己的身体，而这是这类病人最大的痛苦。
好在郑平是一位好丈夫，他悉心地照料着妻子。他对妻子说：“你是咱家的高级电脑，离开你还不行。”
医生告诉郑平，适度地锻炼可以延长病人的生存期，为此郑平专门买了一台跑步机。虽然几乎一点力量都没有了，但是坚强的黄诗丽每天都要在跑步机上锻炼几个小时。这种几乎是受刑的锻炼，黄诗丽坚持了11年，在她还能够做蹲下起来的动作。而一般的病人根本就不可能度过11年的时间，更别说还能运动了。做这些锻炼的时候，女儿的照片就放在她能看到的地方，在黄诗丽看来，给孩子一个完整的家比什么都重要，或许这就是她坚持下去的最大动力。黄诗丽自己琢磨了一套锻炼的方法，每天都要进行蹲下起立、颠肩、活动手、摇头等锻炼。
郑平目前在朋友开的一家小工厂里工作，为了给妻子治病，他曾经很长时间没有工作，而运动神经元病的治疗费用高得惊人，郑平已无力支付昂贵的医药费。他现在唯一能做的，就是尽自己最大的努力照顾妻子。
郑平说：“各式各样的方法都试了，现在只能等着希望。”
中国医师协会，融化渐冻的心
从2005年开始，中国医师协会开展了“融化渐冻的心”公益活动：在全国寻找500名符合“低保”条件的“渐冻人”患者，给予他们3年的免费赠药，所赠的药品是目前唯一被证明对延缓患者病情进展有效的药物。据中国医师学会估计，我国大约有20万运动神经元病患者，医师协会希望通过这样的公益活动来提高公众对这种可怕疾病的认识。
中国医师协会会长杨镜这样说：“这个疾病，在社会上很少有人知晓，没有引起人的重视。”“希望通过这样的活动，唤起全社会对它的关注，使这部分病人即便治不好病，但是能得到必要的治疗，使他们能够体面的、很有尊严的走完自己的一生。”
2005年底，医师协会在河北医科大学附属第二医院举办了一次现场咨询，郑平也背着妻子到了医院，对他和妻子来说，这大概是最后的一次机会了。
黄诗丽幸运地成为了医师协会公益救助行动的救助者之一，得到了免费的药物救助。
台湾一位叫沈心慧的女作家，也是一位运动神经元病患者，在她的一首诗的末尾有这样一句：“请让我安宁地活着，尊严地死去。”
作为著名的科学家，从患病至今，霍金已经生存了30多年，而就是在这30多年的时间里，霍金取得了令世人瞩目的成就。
医师协会向霍金赠送的特别礼物就是延缓运动神经元病症状的药物。霍金说：“我谨向中国身体有残障的人士表达我最美好的祝愿，身体的残障并不能阻止你向前的脚步，就像我所做到的一样。”
中国医师协会寻找“渐冻人”的公益行动还在进行着。
2006年6月19日，北京人民大会堂里正在举行一场学术报告。做报告的是一个歪着头坐在轮椅里的外国老人。宇宙从何而来？又向何处去？黑洞真的存在吗？这些深奥的问题也许是人类最想破解的谜题，这样的问题也一直困扰着世界上顶尖的科学家。而这位轮椅上的老人正在用电脑合成的声音，试图把这些最困难的科学问题给现场的6 000多名听众一个清晰的解答。很多人来这里，就是为了亲眼目睹这位传奇人物。他就是英国著名物理学家斯蒂芬·霍金。
很多人相信，霍金拥有继爱因斯坦以来最聪明的大脑，他关于宇宙大爆炸和宇宙黑洞的理论可能是迄今为止人们理解宇宙最经典的假说。然而，一种恐怖的力量仿佛与这位科学天才开了一个令人无法理解的玩笑：当霍金21岁的时候，他渐渐失去了所有的运动能力，全身不能动，也不能说话，自己饭都吃不了，日常生活需要好几个助手照顾。不过，他智慧的大脑却丝毫没有受到损害。
2006年6月20日，在霍金做完报告的第二天，中国医师协会的黄敏女士来到北京友谊宾馆，她将代表中国一个十分特殊的群体向霍金先生赠送一份特别的礼物。
你为什么倒下，我的爱人
在河北省石家庄市郊区的一个普通村庄里有一对夫妇，丈夫叫郑平，妻子叫黄诗丽，原来都是石家庄市一个学校的教师。他们原本过着平和安宁的生活。但10年前一个看似普通的事件，却把他们的生活推向了另一个方向。
1995年的3月，黄诗丽感觉到嗓子不舒服，以为是感冒了。她的身体一向很好，从小到大几乎没有进过医院，所以他们根本没有把这点小毛病放在心上。在单位的职工医院看过以后，他们还去了青岛旅游。但是让他们感到意外的是，这次感冒却一直没有好转。
按感冒治疗没有效果，检查又检查不出别的结果来。第三次检查的时候发现小舌头有点萎缩。夫妻俩觉得职工医院的医疗水平低，便去了省二院。在河北省二院检查以后，大夫说黄诗丽需要住院。
医生的话让郑平感到一丝不安，他隐约感觉到妻子的病并不像他们想的那么简单。除了嗓子不舒服，黄诗丽也隐约感觉自己的双手好像没有力气了，走路也不如往常那样轻便，有时甚至会莫名其妙地跌倒。显然，感冒并不会带来这样的后果，这其中的原因究竟是什么，医生一时也搞不清楚。
河北省二院的医生为黄诗丽做了仔细的检查，检查中他们意外地发现，黄诗丽的脑部有一个小肿瘤。有的医生认为这个肿瘤压住神经了，也有的医生认为这个肿瘤是运动神经元病变了。由于医生们一时难以断定病因，医院还将黄诗丽作为一个特殊病例，组织了一些神经内科的硕士研究生来会诊她的病情。多数人都认为，黄诗丽的症状是脑部肿瘤压迫神经造成的结果。因为除此之外，所有检查都没有发现什么异常的情况。黄诗丽的会诊结果被送到了神经外科，准备通过手术摘除肿瘤。但是看过病人的检查图像以后，经验丰富的张祥健医生提出了质疑。张祥健认为，如果是脑瘤的话，应该对视力和听力有影响，但这个肿瘤并没有压迫到视神经和听神经。
假如不是肿瘤的原因，另一种可能的情况就是运动神经元病。这种可能性让所有了解内情的医生都感到恐怖。因为那是一种可怕的神经系统疾病，一旦患上这种疾病，病人会逐渐失去一切行动能力，不能运动，不能说话，不能吃饭喝水，最后连呼吸也无法进行，整个人就像被冰渐渐冻住一样无法动弹，人们把他们叫做“渐冻人”。更可怕的是，以目前的医疗水平，这种疾病是无法治疗的。
对运动神经元病，河北医科大学附属第二医院神经内科刘亚玲这样说：“我觉得它不如癌症，我个人观点，癌症通过治疗，有的病人会缓解，有的病人会治愈，有的病人会在病程当中有一段好转。这个病一天比一天重，它没有一个缓解期，没有一个停止。如果你通过治疗，病情停止进展了，甚至是好转了，那就可能不是这个病，是你诊断上的错误。它就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。”
医生又为黄诗丽做了详细的肌电图检查。在排除了其他因素以后，肌电图检查可以帮助医生们确认黄诗丽究竟是不是运动神经出了问题。毕竟那是一种并不常见的可怕疾病，在没有明确的证据之前，大家都显得非常谨慎。
虽然医生们非常谨慎，但结果还是无法回避的：黄诗丽患的正是可怕的脊髓侧索硬化症，也就是运动神经元病。李祥健悄悄把把郑平叫到走廊里，告诉他最终的诊断结果。
医生告诉郑平，如果确定是运动神经元病，黄诗丽可能过五六个月就不行了。医生让郑平不要告诉黄诗丽。郑平当时并没有意识到这个病有多么的危险，黄诗丽也并没有感到恐慌，他们甚至感到医生的话很可笑，不就是嗓子不舒服吗？
在黄诗丽看来，这种从未听说过的疾病总比做脑瘤手术的危险要小得多。
郑平又到协和医院挂了专家门诊，专家一看片子，一看化验结果，就说这种病叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症。郑平问怎么治，专家说这个病没法治。
这样的答复让郑平顿时陷入了巨大的恐惧之中，他难以想象，一个看似微不足道的感冒，怎么会转眼之间变成了一种无药可治的致命恶疾呢？而且在黄诗丽的家族里，从来没有出现过这样的病人，为什么她却会得上这样一种怪病呢？
黄诗丽的身体被病魔一点点地蚕食着，她的手脚开始一天天地失去力气，开始只是无法站立，再后来头也没有办法抬起来了，体重从原来的60多千克骤减到不到40千克，情况变得越来越严重。虽然尝试了各种治疗方法，但是她的病情并没有得到有效的控制。
运动神经元病，专家的无奈
引起运动神经元病的原因目前还不清楚，病人的神经元会越来越少，最终造成全身肌肉瘫痪。
人的所有动作都是由大脑支配的，我们动一下手指、眨一下眼睛，都需要大脑发出命令，然后由分布在全身的运动神经元带动相应的肌肉来完成。运动神经元就像是分布在我们身体各处的士兵，负责把大脑的命令转化成具体的动作，假如这些运动神经元由于某种原因死掉了，那么我们身体某些部分的运动能力也就丧失了。
由于运动神经元病是一个少见病，一般的医院不常遇到，其症状与一些常见疾病，例如颈椎病很类似，有很多病人在经历了长时间的治疗以后，也没有弄清楚自己是被什么夺走了运动的力量。
到目前为止还没有任何一个金标准——所谓金标准，就是指能百分之百确诊的标准——来诊断这种病。
这个病的特点是选择性损害中枢神经系统的运动神经细胞。病人是在保持极度清醒状态下，看着自己，或者感受自己一点一点老了下来，这是很残酷的一件事情。
不管是任何治疗，也不会使病情好转，我们目前的治疗，就是阻止它下滑的速度，最理想是维持了现状，但是一般都不太可能，都会下滑。如果不做治疗，下滑的速度会更快一些。到目前为止，没有任何治疗能够逆转，就是把它给治好。
被诊断为运动神经元病的病人，3年内死去的有50％，5年内死去的有90％，死亡率非常高。
发表以上观点的是樊东升，北京大学附属第三医院神经内科一个长期研究和治疗运动神经元病的专家。
11年苦练，为一个完整的家
郑平和妻子四处求医,几乎跑遍了全国，时间已经在东奔西走的求医中过去了11年，虽然一切努力并没有给黄诗丽的病情带来任何好转，但这已经远远超出了当初医生说的最多只有五六个月生存期的推断。对于一个运动神经元病患者来说，这真的是一个了不起的奇迹了。
当郑平出去工作的时候，黄诗丽就躺在床上看看电视。疾病吞噬了她一切运动的能力，却没有损害她的大脑，她的思维一切正常。但这对她来说并不是一件好事，因为她虽然头脑清楚，却无法表达自己的情感，虽然她很想活动，却没有办法控制自己的身体，而这是这类病人最大的痛苦。
好在郑平是一位好丈夫，他悉心地照料着妻子。他对妻子说：“你是咱家的高级电脑，离开你还不行。”
医生告诉郑平，适度地锻炼可以延长病人的生存期，为此郑平专门买了一台跑步机。虽然几乎一点力量都没有了，但是坚强的黄诗丽每天都要在跑步机上锻炼几个小时。这种几乎是受刑的锻炼，黄诗丽坚持了11年，在她还能够做蹲下起来的动作。而一般的病人根本就不可能度过11年的时间，更别说还能运动了。做这些锻炼的时候，女儿的照片就放在她能看到的地方，在黄诗丽看来，给孩子一个完整的家比什么都重要，或许这就是她坚持下去的最大动力。黄诗丽自己琢磨了一套锻炼的方法，每天都要进行蹲下起立、颠肩、活动手、摇头等锻炼。
郑平目前在朋友开的一家小工厂里工作，为了给妻子治病，他曾经很长时间没有工作，而运动神经元病的治疗费用高得惊人，郑平已无力支付昂贵的医药费。他现在唯一能做的，就是尽自己最大的努力照顾妻子。
郑平说：“各式各样的方法都试了，现在只能等着希望。”
中国医师协会，融化渐冻的心
从2005年开始，中国医师协会开展了“融化渐冻的心”公益活动：在全国寻找500名符合“低保”条件的“渐冻人”患者，给予他们3年的免费赠药，所赠的药品是目前唯一被证明对延缓患者病情进展有效的药物。据中国医师学会估计，我国大约有20万运动神经元病患者，医师协会希望通过这样的公益活动来提高公众对这种可怕疾病的认识。
中国医师协会会长杨镜这样说：“这个疾病，在社会上很少有人知晓，没有引起人的重视。”“希望通过这样的活动，唤起全社会对它的关注，使这部分病人即便治不好病，但是能得到必要的治疗，使他们能够体面的、很有尊严的走完自己的一生。”
2005年底，医师协会在河北医科大学附属第二医院举办了一次现场咨询，郑平也背着妻子到了医院，对他和妻子来说，这大概是最后的一次机会了。
黄诗丽幸运地成为了医师协会公益救助行动的救助者之一，得到了免费的药物救助。
台湾一位叫沈心慧的女作家，也是一位运动神经元病患者，在她的一首诗的末尾有这样一句：“请让我安宁地活着，尊严地死去。”
作为著名的科学家，从患病至今，霍金已经生存了30多年，而就是在这30多年的时间里，霍金取得了令世人瞩目的成就。
医师协会向霍金赠送的特别礼物就是延缓运动神经元病症状的药物。霍金说：“我谨向中国身体有残障的人士表达我最美好的祝愿，身体的残障并不能阻止你向前的脚步，就像我所做到的一样。”
中国医师协会寻找“渐冻人”的公益行动还在进行着。