论文部分内容阅读
摘 要: 作为一种神经病理障碍,自闭症的突出特点在于其患者封闭于自己的内心世界之中,无法正常地与周围世界互动、交流,这使自闭症儿童及其家庭的正常生活和生存同正常儿童及其家庭有或轻或重的差别。本研究以自编的患儿家庭治疗问卷为主要工具,对河北省99个自闭症儿童及家庭情况进行了调查,分析得出了家庭及社会为自闭症儿童创设的生存环境存在的问题和不足。本文最后有针对性地提出了几点建议,以期对改善自闭症儿童的生存现状有所帮助。
关键词: 自闭症 自闭症儿童 生存现状
自闭症是一种影响儿童成长的严重的发展障碍。20世纪40年代,自闭症由美国的精神病学家(Leo Kanner)第一次發现并记述下来,从此人们开始了对自闭症的关注与研究。我国自20世纪80年代起对自闭症开始进行专业研究。当前国内的研究主要集中在自闭症的发生机理及干预治疗等方面,而对于自闭症儿童的生存现状关注不多。本文以2007年4月至7月对河北省内5个城市中99个自闭症儿童家庭的调查数据为依据,描述了自闭症儿童的基本状况,从自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持分析了自闭症儿童生存现状的情况,并有针对性地提出了一些建议。
一、自闭症的含义
自闭症(Autism)又称孤独症,是由美国的精神病学家列昂·卡那第一次发现并记录下来的,是一种神经病理障碍,是儿童由于大脑功能受到影响而严重地妨碍与其他个体交流、与他人建立关系。自闭症是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder)中的一种特殊类型,一般发生在3岁之前,主要表现为儿童的社会化障碍(socialization handicaps)、交流障碍(communication handicaps)和想象障碍(imagination handicaps)。其中有些症状和精神分裂症相似。在实际观察和调查中发现,没有两个自闭症是完全一样的。
二、自闭症的成因
不同的研究者从不同的角度给予了自闭症成因的不同看法。卡那认为生物系统的缺陷影响孩子和他人交往等能力的发展,同时情感系统的失调又造成孩子在与他人情感交流方面产生障碍,导致儿童整个社会行为的异常。科恩在1985年提出了“心理理论”,把个体对他人的理解,即明白他人与自己是不同的个体,是其唯一的能力。科恩在研究中发现正常的儿童在3-4岁就已经具备了这样的理解力,而自闭症儿童很难培养出这种能力。还有一些研究者更强调自闭症的生物性成因,如认为是滤过性毒品菌感染、孕期注射疫苗的副反应、新陈代谢紊乱、接触污染物质或化学成分等原因导致病症的发生。虽然不同的学者提出了不同的观点,但至今没有定论,是今后研究中尚需进一步探索的重要问题。
三、自闭症儿童的特征
患儿的临床特征如喜欢单独活动、少有与周围人的言语或行为交流、兴趣狭窄、行为刻板重复、难以适应新环境等。具体表现在以下几个方面:①逃避与人接触,尤其是目光接触,缺乏与人交往中的一般感情反应。②言语沟通困难,没有语言或不会说完整的句子只会喊叫,会说话的患儿多是自言自语或鹦鹉学舌地重复别人,对“你”、“我”、“他”不分。③拒绝环境改变,其活动多是重复和刻板的,一旦环境发生改变,他们就会烦躁不安。④自我刺激行为,如不停的摇手、转手等怪异行为。⑤感知体验异常,只会注意人物或事物的轮廓而缺乏对整体的理解。⑥个人特殊表现。如很强的刻板行为,在数学、记忆力等方面比较出色,有些甚至能够准确回答某年某月某日是星期几,但这些表现与智力发展无关。自闭症儿童一般发病在3岁以前,而其最大障碍是无法正常地和他人交流、沟通。根据2003年新华社的报道,国内自闭症患儿约为50万人,患病率达万分之五,并有上升趋势,其中男性患病率明显高于女性。自闭症患儿逐年增多,需要家长、家庭及社会对自闭症有更多的了解,给予更多的理解和帮助,让自闭症儿童的生存状态更好地提升。
四、自闭症儿童家庭基本情况
本次调查从河北省石家庄市及衡水、秦皇岛等5地随机抽取了99个自闭症儿童的家庭为对象。对99名患儿的诊断都符合1994年《美国精神障碍诊断统计手册》第四版(DSM-IV)儿童孤独症的诊断标准,其中男童79名,女童20名。99名儿童中除13%的儿童未进行过任何形式治疗外,其余儿童都接受过特殊教育和康复训练、中医或西医治疗。家长问卷由封闭性选择题组成,从自闭症儿童家庭基本情况以及家庭获得的社会支持情况两个方面进行了考察。
(一)家长收入
家庭中父母的月收入直接影响到整个家庭的生活水平及对子女的投入。因此本调查首先对自闭症儿童家庭的月收入进行了调查统计,结果如下:
从表1中可以发现,半数以上自闭症儿童父母的文化程度在高中以上,这使他们从患儿尽早确诊及到协助专门机构接受治疗都成为可能。但对初中及以下文化程度的父母则比较担忧,自闭症的早发现、早治疗及家庭康复治疗需要一定的文化程度为基础,因此对这部分父母的患儿尤为担忧和关注。
(三)自闭症儿童出生时的家长年龄
调查数据显示,半数以上父母在孩子出生时都处在25岁以上30岁以下这一生育黄金年龄段,仅有4.1%的母亲和2.0%的父亲当时年龄超过了30岁。得出自闭症儿童的发病原因和父母亲生育年龄并没有太直接的关系。
五、自闭症儿童的家庭治疗情况
自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们固守在自己的世界里,不能正常地与周围的世界互动,自闭症被称为残疾之王。患儿的大部分时间都是和家长一起度过的,在其康复治疗过程中家庭和家长起突出的作用。对家庭在自闭症儿童治疗过程中所起的作用调查也尤为重要,主要包括以下几个方面。
(一)发现异常年龄和接受治疗年龄
3-6岁是自闭症的最佳治疗期,也是治疗关键期。家长作为与患儿朝夕相处的人,如能具备一定的儿童自闭症知识及细心观察孩子的能力,就会有效地利用治疗关键期,收到最佳的疗效,将遗憾降到最低。下表反映了本次调查中家长发现孩子异常的年龄及孩子开始接受治疗的时间(见表2)
表2 发现异常年龄与接受治疗年龄情况
数据显示:大部分父母能较及时地发现儿童的异常情况,但对儿童的治疗却往往要延后一段时间,主要原因是我国目前还没有形成系统的自闭症诊断治疗网络,得知患儿的诊断结果后,父母往往不知何去何从,一度陷入恐慌,因而患儿从确诊到开始正规的康复治疗需要延后一段时间。表中显示有15%的患儿错过了最佳治疗期。
(二)康复治疗占家庭收入的比重
治疗费用是否造成家庭的负担,这是自闭症儿童能否得到持续有效治疗的关键因素之一。(见图2)
圖3 家长康复只是掌握程度的频数分析
调查数据显示:样本中18%的家长接受过专门的培训或自学过有关自闭症康复训练的知识,因此能够在家为孩子进行康复训练。56%的家长没有接受过系统的训练知识,但通过其它途径掌握一些简单的理论并对自闭症的治疗有一定的了解。但有26%的家长对自闭症知识完全不懂,所以这部分家庭无法对孩子进行家庭康复训练,在专门的训练机构之外无法再为孩子提供有效的帮助,因此这部分患儿相对得到的治疗单一,进步缓慢。
(四)家长对儿童进行康复训练的时间(见图4)
图5 家长对特教机构设置地点期望的频数分析图
从图中可以看出,希望特教机构设立在自己居住的社区之内或附近,以及希望机构设在普通学校之内的家长比例分别占总样本的36%和31%。可以发现,自闭症儿童家长非常期望孩子以及家庭能和社区、普通学校有更多的交流,希望自己的子女能有一个正常的成长环境。而有26%的家长希望能设置集中的康复机构,这表明他们希望能与更多和自己有相同经历的家长沟通,以获得心理上的相互支持及经验上的帮助。面对家长的厚望,调查数据显示,大部分社区和普通学校的态度却并不尽如人意。图6和图7反映了社区及学校对自闭症儿童及其家庭的态度。
(注:A为接纳儿童并做出特殊教学安排;B为接纳但无特殊教学安排,包括随班就读;C为接纳但不欢迎;D为拒绝、排斥。)
调查发现,对自闭症家庭实施特殊照顾的社区仅占总样本的12%,99名儿童中仅有2人享受了所在社区给与的优惠政策(就医优惠政策),其余均无任何优惠政策,另有10人曾零星地获得社区提供的帮助与便利。相对社区来说,学校的态度更为积极,做法也更为主动,但仍有25%的儿童被拒绝和排斥于普通学校之外。
六、结论和建议
(一)结论
通过对自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持状况的调查分析后,我们认为,自闭症儿童家庭治疗意识缺乏。自闭症儿童家庭支付的康复费用所占收入比例太大,从而影响对患儿的治疗。尽管儿童父母对获取社会帮助抱有较高的期望,但当前还没有对自闭症儿童家庭建立起有效的社会支持机制,社会心理支持系统还没有建立起来。专门针对自闭症儿童的特殊训练康复机构刚刚起步,面临着经验不足、师资短缺、资金匮乏等问题;社区及普通学校普遍缺乏有关自闭症的知识,因而对患儿及其家庭也难以形成正确的认识,更不能给予有效的帮助。
(二)建议
通过对自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持状况调查分析后,我们对自闭症儿童生存现状中所存在的问题从以下几个方面提出建议,以供参考。
1.父母的体贴照顾,并使康复训练家庭化、日常化是开启自闭症儿童心门的一把金钥匙。
对自闭症子女充满爱心的同时,对治疗前景充满信心,掌握丰富的训练知识和技能并对治疗过程包含耐心,是配合专业机构治疗时父母应采取的积极态度。反之,则可能使患儿进步缓慢,自闭症儿童的康复训练是需要以月甚至季度为单位才可以看到患儿的点滴进步的,治疗期间,如果方法不当加上丧失信心和耐心就会前功尽弃。
2.加大自闭症相关知识的普及力度,让全社会从了解自闭症到理解他们,从而达到帮助并关爱他们的良好风气。
无论是学术界、医术界还是大众媒体,都应增强对自闭症这一弱势群体的关注和帮助,发挥自身的作用,使社会大众对自闭症有更多的了解,一方面有利用及时发现病症,达到早发现、早治疗,另一方面为自闭症儿童及其家庭提供更多的空间和帮助。
3.增加对自闭症儿童家庭的经济帮助。
自闭症的康复治疗是一项长期的持久战,需要家庭投入相当多的资金。而因经济原因放弃给患儿治疗的家庭也不少,这需要全社会给予帮助,政府给予专项拨款及各社会团体和组织给予捐助的方式为自闭症家庭解决燃眉之急,给自闭症儿童的康复治疗提供更大的力量。
4.特殊教育机构要不断提高自身素质。
当前,专门针对患儿的特殊教育机构是自闭症儿童治疗的主要场所,而其水平的参差不齐也成为儿童康复中的巨大障碍。因此,特殊教育机构不能止步于现有的技术救治水平,而要不断吸收国内外的先进经验,增加特教机构间的沟通交流,不断提高自身素质和技能。此外,为了能使自闭症儿童有更多的机会接触正常的环境,特教机构也要有意识地加强与普通学校的联系,尽可能多地与普通学校互动。
5.社区要尽可能多地关注本区域内的患儿及其家庭。
社区不应只是被动地解决患儿家长提出的问题,甚至不闻不问或推三阻四,而是要主动地深入了解本社区居民的情况,统计患儿家庭的数据,并争取为其实行优惠政策和措施,同时还要在整个社区形成对患儿家庭关爱的气氛,而不是冷漠与歧视。
6.努力建立社会心理支持系统。
(1)设立咨询指导中心:因孤独症预后能力仍较差,故很多患儿家长往往都处于绝望、愤怒和痛苦之中,这种心态无疑对患儿和家庭都会产生很多不利的影响。因此建立咨询指导中心对家长进行咨询和指导,以使家长了解该病的特点,了解患儿发育的特点,并掌握照顾、教育训练患儿及矫正不适应行为的基本方法。帮助家长走出误区,能够进行正确的家庭和社会训练,达到事半功倍的效果。
(2)成立孤独症协会:协会由医生、康复训练师及家长共同参与,将整合多方面资源,互相交流训练体会和心得,帮助家长舒缓心理压力给予正确、积极的帮助,以帮助患儿和家庭走出孤独的世界。
7.努力建设全纳性学校。
全纳性学校(inclusive school)是世界教育潮流所趋,它强调不再把有特殊问题的儿童隔绝在专门学校之中,而是建立全纳性学校,采取特殊有效的教学方法共同完成对正常儿童和异常儿童的教育。全纳性学校并不只是简单地把两种儿童聚集在一起,而是要对学校的环境、师资、课程、教育方法等方面进行根本性改革,使其适应每个儿童特别是特殊儿童的特殊需要,让正常儿童帮助特殊儿童,培养正常儿童的同理心,使特殊儿童在正常的社会环境中学习。全纳性学校是我们努力的方向,但在目前还不能普及的情况下,更需要普通学校对特殊儿童伸出接纳之手,并同专门的特教机构一起开展对自闭症儿童的教育。
参考文献:
[1]片成男,山本登志哉.儿童自闭症的历史、现状及其相关研究.心理发展与教育,1999,(1).
[2]孙圣涛.自闭症儿童的社会缺陷及其早期干预研究的介绍.中国特殊教育,2003,(3).
[3]魏爱棠.群体需求与环境资源的失衡.中国特殊教育,2004,(6).
[4]于松梅,王波.学前全纳教育中自闭症幼儿的教育建议.中国特殊教育,2006,(8).
[5]陆汝文,邹冰,陈玉珍.儿童孤独症早期家庭训练方法的研究[J].中国特殊教育,2000,(2).
[6]吕晓彤,高桥智.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查[J].中国特殊教育,2005,(7).
[7]李雪荣,陈劲梅.孤独症诊疗学.中南大学出版社.
关键词: 自闭症 自闭症儿童 生存现状
自闭症是一种影响儿童成长的严重的发展障碍。20世纪40年代,自闭症由美国的精神病学家(Leo Kanner)第一次發现并记述下来,从此人们开始了对自闭症的关注与研究。我国自20世纪80年代起对自闭症开始进行专业研究。当前国内的研究主要集中在自闭症的发生机理及干预治疗等方面,而对于自闭症儿童的生存现状关注不多。本文以2007年4月至7月对河北省内5个城市中99个自闭症儿童家庭的调查数据为依据,描述了自闭症儿童的基本状况,从自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持分析了自闭症儿童生存现状的情况,并有针对性地提出了一些建议。
一、自闭症的含义
自闭症(Autism)又称孤独症,是由美国的精神病学家列昂·卡那第一次发现并记录下来的,是一种神经病理障碍,是儿童由于大脑功能受到影响而严重地妨碍与其他个体交流、与他人建立关系。自闭症是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder)中的一种特殊类型,一般发生在3岁之前,主要表现为儿童的社会化障碍(socialization handicaps)、交流障碍(communication handicaps)和想象障碍(imagination handicaps)。其中有些症状和精神分裂症相似。在实际观察和调查中发现,没有两个自闭症是完全一样的。
二、自闭症的成因
不同的研究者从不同的角度给予了自闭症成因的不同看法。卡那认为生物系统的缺陷影响孩子和他人交往等能力的发展,同时情感系统的失调又造成孩子在与他人情感交流方面产生障碍,导致儿童整个社会行为的异常。科恩在1985年提出了“心理理论”,把个体对他人的理解,即明白他人与自己是不同的个体,是其唯一的能力。科恩在研究中发现正常的儿童在3-4岁就已经具备了这样的理解力,而自闭症儿童很难培养出这种能力。还有一些研究者更强调自闭症的生物性成因,如认为是滤过性毒品菌感染、孕期注射疫苗的副反应、新陈代谢紊乱、接触污染物质或化学成分等原因导致病症的发生。虽然不同的学者提出了不同的观点,但至今没有定论,是今后研究中尚需进一步探索的重要问题。
三、自闭症儿童的特征
患儿的临床特征如喜欢单独活动、少有与周围人的言语或行为交流、兴趣狭窄、行为刻板重复、难以适应新环境等。具体表现在以下几个方面:①逃避与人接触,尤其是目光接触,缺乏与人交往中的一般感情反应。②言语沟通困难,没有语言或不会说完整的句子只会喊叫,会说话的患儿多是自言自语或鹦鹉学舌地重复别人,对“你”、“我”、“他”不分。③拒绝环境改变,其活动多是重复和刻板的,一旦环境发生改变,他们就会烦躁不安。④自我刺激行为,如不停的摇手、转手等怪异行为。⑤感知体验异常,只会注意人物或事物的轮廓而缺乏对整体的理解。⑥个人特殊表现。如很强的刻板行为,在数学、记忆力等方面比较出色,有些甚至能够准确回答某年某月某日是星期几,但这些表现与智力发展无关。自闭症儿童一般发病在3岁以前,而其最大障碍是无法正常地和他人交流、沟通。根据2003年新华社的报道,国内自闭症患儿约为50万人,患病率达万分之五,并有上升趋势,其中男性患病率明显高于女性。自闭症患儿逐年增多,需要家长、家庭及社会对自闭症有更多的了解,给予更多的理解和帮助,让自闭症儿童的生存状态更好地提升。
四、自闭症儿童家庭基本情况
本次调查从河北省石家庄市及衡水、秦皇岛等5地随机抽取了99个自闭症儿童的家庭为对象。对99名患儿的诊断都符合1994年《美国精神障碍诊断统计手册》第四版(DSM-IV)儿童孤独症的诊断标准,其中男童79名,女童20名。99名儿童中除13%的儿童未进行过任何形式治疗外,其余儿童都接受过特殊教育和康复训练、中医或西医治疗。家长问卷由封闭性选择题组成,从自闭症儿童家庭基本情况以及家庭获得的社会支持情况两个方面进行了考察。
(一)家长收入
家庭中父母的月收入直接影响到整个家庭的生活水平及对子女的投入。因此本调查首先对自闭症儿童家庭的月收入进行了调查统计,结果如下:
从表1中可以发现,半数以上自闭症儿童父母的文化程度在高中以上,这使他们从患儿尽早确诊及到协助专门机构接受治疗都成为可能。但对初中及以下文化程度的父母则比较担忧,自闭症的早发现、早治疗及家庭康复治疗需要一定的文化程度为基础,因此对这部分父母的患儿尤为担忧和关注。
(三)自闭症儿童出生时的家长年龄
调查数据显示,半数以上父母在孩子出生时都处在25岁以上30岁以下这一生育黄金年龄段,仅有4.1%的母亲和2.0%的父亲当时年龄超过了30岁。得出自闭症儿童的发病原因和父母亲生育年龄并没有太直接的关系。
五、自闭症儿童的家庭治疗情况
自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们固守在自己的世界里,不能正常地与周围的世界互动,自闭症被称为残疾之王。患儿的大部分时间都是和家长一起度过的,在其康复治疗过程中家庭和家长起突出的作用。对家庭在自闭症儿童治疗过程中所起的作用调查也尤为重要,主要包括以下几个方面。
(一)发现异常年龄和接受治疗年龄
3-6岁是自闭症的最佳治疗期,也是治疗关键期。家长作为与患儿朝夕相处的人,如能具备一定的儿童自闭症知识及细心观察孩子的能力,就会有效地利用治疗关键期,收到最佳的疗效,将遗憾降到最低。下表反映了本次调查中家长发现孩子异常的年龄及孩子开始接受治疗的时间(见表2)
表2 发现异常年龄与接受治疗年龄情况
数据显示:大部分父母能较及时地发现儿童的异常情况,但对儿童的治疗却往往要延后一段时间,主要原因是我国目前还没有形成系统的自闭症诊断治疗网络,得知患儿的诊断结果后,父母往往不知何去何从,一度陷入恐慌,因而患儿从确诊到开始正规的康复治疗需要延后一段时间。表中显示有15%的患儿错过了最佳治疗期。
(二)康复治疗占家庭收入的比重
治疗费用是否造成家庭的负担,这是自闭症儿童能否得到持续有效治疗的关键因素之一。(见图2)
圖3 家长康复只是掌握程度的频数分析
调查数据显示:样本中18%的家长接受过专门的培训或自学过有关自闭症康复训练的知识,因此能够在家为孩子进行康复训练。56%的家长没有接受过系统的训练知识,但通过其它途径掌握一些简单的理论并对自闭症的治疗有一定的了解。但有26%的家长对自闭症知识完全不懂,所以这部分家庭无法对孩子进行家庭康复训练,在专门的训练机构之外无法再为孩子提供有效的帮助,因此这部分患儿相对得到的治疗单一,进步缓慢。
(四)家长对儿童进行康复训练的时间(见图4)
图5 家长对特教机构设置地点期望的频数分析图
从图中可以看出,希望特教机构设立在自己居住的社区之内或附近,以及希望机构设在普通学校之内的家长比例分别占总样本的36%和31%。可以发现,自闭症儿童家长非常期望孩子以及家庭能和社区、普通学校有更多的交流,希望自己的子女能有一个正常的成长环境。而有26%的家长希望能设置集中的康复机构,这表明他们希望能与更多和自己有相同经历的家长沟通,以获得心理上的相互支持及经验上的帮助。面对家长的厚望,调查数据显示,大部分社区和普通学校的态度却并不尽如人意。图6和图7反映了社区及学校对自闭症儿童及其家庭的态度。
(注:A为接纳儿童并做出特殊教学安排;B为接纳但无特殊教学安排,包括随班就读;C为接纳但不欢迎;D为拒绝、排斥。)
调查发现,对自闭症家庭实施特殊照顾的社区仅占总样本的12%,99名儿童中仅有2人享受了所在社区给与的优惠政策(就医优惠政策),其余均无任何优惠政策,另有10人曾零星地获得社区提供的帮助与便利。相对社区来说,学校的态度更为积极,做法也更为主动,但仍有25%的儿童被拒绝和排斥于普通学校之外。
六、结论和建议
(一)结论
通过对自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持状况的调查分析后,我们认为,自闭症儿童家庭治疗意识缺乏。自闭症儿童家庭支付的康复费用所占收入比例太大,从而影响对患儿的治疗。尽管儿童父母对获取社会帮助抱有较高的期望,但当前还没有对自闭症儿童家庭建立起有效的社会支持机制,社会心理支持系统还没有建立起来。专门针对自闭症儿童的特殊训练康复机构刚刚起步,面临着经验不足、师资短缺、资金匮乏等问题;社区及普通学校普遍缺乏有关自闭症的知识,因而对患儿及其家庭也难以形成正确的认识,更不能给予有效的帮助。
(二)建议
通过对自闭症儿童家庭基本情况、家庭治疗情况、特殊教育机构及普通学校和社区给予的支持状况调查分析后,我们对自闭症儿童生存现状中所存在的问题从以下几个方面提出建议,以供参考。
1.父母的体贴照顾,并使康复训练家庭化、日常化是开启自闭症儿童心门的一把金钥匙。
对自闭症子女充满爱心的同时,对治疗前景充满信心,掌握丰富的训练知识和技能并对治疗过程包含耐心,是配合专业机构治疗时父母应采取的积极态度。反之,则可能使患儿进步缓慢,自闭症儿童的康复训练是需要以月甚至季度为单位才可以看到患儿的点滴进步的,治疗期间,如果方法不当加上丧失信心和耐心就会前功尽弃。
2.加大自闭症相关知识的普及力度,让全社会从了解自闭症到理解他们,从而达到帮助并关爱他们的良好风气。
无论是学术界、医术界还是大众媒体,都应增强对自闭症这一弱势群体的关注和帮助,发挥自身的作用,使社会大众对自闭症有更多的了解,一方面有利用及时发现病症,达到早发现、早治疗,另一方面为自闭症儿童及其家庭提供更多的空间和帮助。
3.增加对自闭症儿童家庭的经济帮助。
自闭症的康复治疗是一项长期的持久战,需要家庭投入相当多的资金。而因经济原因放弃给患儿治疗的家庭也不少,这需要全社会给予帮助,政府给予专项拨款及各社会团体和组织给予捐助的方式为自闭症家庭解决燃眉之急,给自闭症儿童的康复治疗提供更大的力量。
4.特殊教育机构要不断提高自身素质。
当前,专门针对患儿的特殊教育机构是自闭症儿童治疗的主要场所,而其水平的参差不齐也成为儿童康复中的巨大障碍。因此,特殊教育机构不能止步于现有的技术救治水平,而要不断吸收国内外的先进经验,增加特教机构间的沟通交流,不断提高自身素质和技能。此外,为了能使自闭症儿童有更多的机会接触正常的环境,特教机构也要有意识地加强与普通学校的联系,尽可能多地与普通学校互动。
5.社区要尽可能多地关注本区域内的患儿及其家庭。
社区不应只是被动地解决患儿家长提出的问题,甚至不闻不问或推三阻四,而是要主动地深入了解本社区居民的情况,统计患儿家庭的数据,并争取为其实行优惠政策和措施,同时还要在整个社区形成对患儿家庭关爱的气氛,而不是冷漠与歧视。
6.努力建立社会心理支持系统。
(1)设立咨询指导中心:因孤独症预后能力仍较差,故很多患儿家长往往都处于绝望、愤怒和痛苦之中,这种心态无疑对患儿和家庭都会产生很多不利的影响。因此建立咨询指导中心对家长进行咨询和指导,以使家长了解该病的特点,了解患儿发育的特点,并掌握照顾、教育训练患儿及矫正不适应行为的基本方法。帮助家长走出误区,能够进行正确的家庭和社会训练,达到事半功倍的效果。
(2)成立孤独症协会:协会由医生、康复训练师及家长共同参与,将整合多方面资源,互相交流训练体会和心得,帮助家长舒缓心理压力给予正确、积极的帮助,以帮助患儿和家庭走出孤独的世界。
7.努力建设全纳性学校。
全纳性学校(inclusive school)是世界教育潮流所趋,它强调不再把有特殊问题的儿童隔绝在专门学校之中,而是建立全纳性学校,采取特殊有效的教学方法共同完成对正常儿童和异常儿童的教育。全纳性学校并不只是简单地把两种儿童聚集在一起,而是要对学校的环境、师资、课程、教育方法等方面进行根本性改革,使其适应每个儿童特别是特殊儿童的特殊需要,让正常儿童帮助特殊儿童,培养正常儿童的同理心,使特殊儿童在正常的社会环境中学习。全纳性学校是我们努力的方向,但在目前还不能普及的情况下,更需要普通学校对特殊儿童伸出接纳之手,并同专门的特教机构一起开展对自闭症儿童的教育。
参考文献:
[1]片成男,山本登志哉.儿童自闭症的历史、现状及其相关研究.心理发展与教育,1999,(1).
[2]孙圣涛.自闭症儿童的社会缺陷及其早期干预研究的介绍.中国特殊教育,2003,(3).
[3]魏爱棠.群体需求与环境资源的失衡.中国特殊教育,2004,(6).
[4]于松梅,王波.学前全纳教育中自闭症幼儿的教育建议.中国特殊教育,2006,(8).
[5]陆汝文,邹冰,陈玉珍.儿童孤独症早期家庭训练方法的研究[J].中国特殊教育,2000,(2).
[6]吕晓彤,高桥智.自闭症儿童母亲在养育儿童过程中的需求调查[J].中国特殊教育,2005,(7).
[7]李雪荣,陈劲梅.孤独症诊疗学.中南大学出版社.