【摘 要】
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目的:了解血友病儿童的生活质量(QOL)及其可能的影响因素。方法:男性血友病患儿60例及其家长,均采用中文版儿童生活质量测定量表(PedsQL)4.0评价其QOL。结果:60例血友病患儿
【机 构】
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中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院物理医学康复科
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目的:了解血友病儿童的生活质量(QOL)及其可能的影响因素。方法:男性血友病患儿60例及其家长,均采用中文版儿童生活质量测定量表(PedsQL)4.0评价其QOL。结果:60例血友病患儿的PedsQL总分及各单项评分家长评分均高于儿童自评得分(均P<0.05)。患儿QOL评分尤其是生理功能项的评分与患儿的年龄呈正相关(均P<0.05)。结论:血友病患儿家长对其生活质量的满意度较患儿自身低;患儿年龄越大,生活质量尤其是生理功能下降越明显,应进行早期干预和充分治疗。
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