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十年了,抗战才用几年,一个群体,一个特殊群体,一个病毒造成的特殊群体,我们就想得到一个比较满意的善后。
——方渤
灭顶变故
非典后遗症患者无疑是2003年SARS这场灾难最惨烈的受害者。作为这个群体的民意代表,方渤并不抗拒媒体的来访,仅今年的头三个月里,他就带着病友们接受了上百家媒体的采访。他们向不同人一遍又一遍的诉说着当年的遭遇、十年来的苦闷。每一次的讲述都似利器直捅内心。
“不就是我爱人的姐姐,他们一家子来北京探亲。然后全家去爬山,回来大姨子就发烧了。送医院没几天,这人不明不白就没了。”方渤说这个故事他重复了十年。那一年,方家9人在几天里接连感染SARS,妻姐和妻子接连去世。
“他们一家子每年都五月份来,那年不知道怎么,三月份就来了,五月份来不就没事吗?” 在方渤看来,03年发生的一切都好像是命中注定。
妻子下葬时,女儿问他:“手里捧得骨灰是我妈吗? ”他只能无奈的回答,“不管她是谁,你就哭吧。你妈在别的盒子里可能也有人在哭,你不能让这个盒子里的骨灰没人哭,没人送她一程。”
方渤形容当年的情景就像是刻在骨子里,刻在心里,然后一点点收缩。这些年,妻子的遗像就摆在橱窗里。
方渤曾以为非典是个结束,一家人可以重新开始生活,却不想苦难并未终结,而是几乎将他吞没。
被毁掉的生活
方渤年轻的时候是运动健将,长短跑、篮球、足球样样精通。当年工作时,一人可以当三个人干活。他想不明白一场病毒,竟能把自己身体和心理完全摧毁。
“我原来是个厨师,现在不看菜谱改看骨科学、影像学了。我得自己会看片子,知道自己的病情。”方渤摊开望京医院出具的病例资料,已经61岁的他,如今疾病缠身,情绪暴戾。
十年来,方渤髋关节、肩部、双膝骨先后出现坏死,接受了一轮接一轮的手术,病情反复,医院俨然成了他第二个家。
“我早上起来洗脸,都不是手找脸,而是脸去找手,因为胳膊抬不起来。”他形容病痛给自己生活带来的不便。
与病痛相比,心理创伤却是无药可医。受歧视、生活不如意、病情反复,他们易怒、敏感、悲观偏执。
一位因非典痛失亲人的女病友说,“我现在心理有问题了,没事就愿意上八宝山参加葬礼,到那以后我能痛痛快快的哭上一会儿,别人以为我在哭逝者,其实我在哭我爸和我妈……”这些年,他们眼泪流了又干,干了又流。
余生保障
在北京有超过300人被确诊为非典后遗症患者,有一些后遗症不严重的,渐渐恢复正常生活。还有一类是像方渤一样,身患多种后遗症患者,他们中很多是家中多人感染SARS去世,幸存者备受非典后遗症的折磨,接连遭遇失业、离婚等变故。
从05年开始,官方开始筛查非典后遗症患者。06年,后遗症患者可以接受每年一次的免费体检。08年以后,非典后遗症患者开始享受生活补助,有工作的的每人每年补助4000元,失业补8000元。到今年,补助的金额分别提高到4500元、9000元。
尽管官方连续出台一系列补助措施,可结果却一直未能让后遗症群体满意。“解决非典后遗症患者生活和治病的后顾之忧”成了这个群体的一致诉求。
一位非典后遗症患者的母亲抱怨说,女儿因为后遗症失业,生活费只能从老两口的养老金中出。“我们又不可能陪着她一辈子,我们死了以后他们靠什么活?”面对举步维艰的后遗症家庭,补助显的杯水车薪。
像方渤这样非因公的后遗症患者,有152人被列入北京市免费治疗名单,可以去定点医院接受免费治疗,包括股骨头坏死置换的费用。但官方只认定了股骨头坏死、肺纤维化、抑郁症为主要的非典后遗症,这也是让非典后遗症群体不满的另一问题。方渤认为,SARS病毒还没有弄清楚,无法限定由它带来的后遗症。
方渤列举了香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金,非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年,香港政府又建议取消50万元的上限,并计划向立法会申请,继续向基金拨款。
“十年了,抗战才用几年,一个群体,一个特殊群体,一个病毒造成的特殊群体,我们就想得到一个比较满意的善后。”方渤说道。
多年的等待,依然对未来深感迷茫,“病有所医、老有所养”成了横亘在非典后遗症患者心中的痛。方渤说,北京是自己向往的地方,也是自己的老巢。“但我已经不愿意这么待着,因为呆在这个地方太痛苦了……”如今,他选择不去面对这一切,逃离曾经的失望。
——方渤
灭顶变故
非典后遗症患者无疑是2003年SARS这场灾难最惨烈的受害者。作为这个群体的民意代表,方渤并不抗拒媒体的来访,仅今年的头三个月里,他就带着病友们接受了上百家媒体的采访。他们向不同人一遍又一遍的诉说着当年的遭遇、十年来的苦闷。每一次的讲述都似利器直捅内心。
“不就是我爱人的姐姐,他们一家子来北京探亲。然后全家去爬山,回来大姨子就发烧了。送医院没几天,这人不明不白就没了。”方渤说这个故事他重复了十年。那一年,方家9人在几天里接连感染SARS,妻姐和妻子接连去世。
“他们一家子每年都五月份来,那年不知道怎么,三月份就来了,五月份来不就没事吗?” 在方渤看来,03年发生的一切都好像是命中注定。
妻子下葬时,女儿问他:“手里捧得骨灰是我妈吗? ”他只能无奈的回答,“不管她是谁,你就哭吧。你妈在别的盒子里可能也有人在哭,你不能让这个盒子里的骨灰没人哭,没人送她一程。”
方渤形容当年的情景就像是刻在骨子里,刻在心里,然后一点点收缩。这些年,妻子的遗像就摆在橱窗里。
方渤曾以为非典是个结束,一家人可以重新开始生活,却不想苦难并未终结,而是几乎将他吞没。
被毁掉的生活
方渤年轻的时候是运动健将,长短跑、篮球、足球样样精通。当年工作时,一人可以当三个人干活。他想不明白一场病毒,竟能把自己身体和心理完全摧毁。
“我原来是个厨师,现在不看菜谱改看骨科学、影像学了。我得自己会看片子,知道自己的病情。”方渤摊开望京医院出具的病例资料,已经61岁的他,如今疾病缠身,情绪暴戾。
十年来,方渤髋关节、肩部、双膝骨先后出现坏死,接受了一轮接一轮的手术,病情反复,医院俨然成了他第二个家。
“我早上起来洗脸,都不是手找脸,而是脸去找手,因为胳膊抬不起来。”他形容病痛给自己生活带来的不便。
与病痛相比,心理创伤却是无药可医。受歧视、生活不如意、病情反复,他们易怒、敏感、悲观偏执。
一位因非典痛失亲人的女病友说,“我现在心理有问题了,没事就愿意上八宝山参加葬礼,到那以后我能痛痛快快的哭上一会儿,别人以为我在哭逝者,其实我在哭我爸和我妈……”这些年,他们眼泪流了又干,干了又流。
余生保障
在北京有超过300人被确诊为非典后遗症患者,有一些后遗症不严重的,渐渐恢复正常生活。还有一类是像方渤一样,身患多种后遗症患者,他们中很多是家中多人感染SARS去世,幸存者备受非典后遗症的折磨,接连遭遇失业、离婚等变故。
从05年开始,官方开始筛查非典后遗症患者。06年,后遗症患者可以接受每年一次的免费体检。08年以后,非典后遗症患者开始享受生活补助,有工作的的每人每年补助4000元,失业补8000元。到今年,补助的金额分别提高到4500元、9000元。
尽管官方连续出台一系列补助措施,可结果却一直未能让后遗症群体满意。“解决非典后遗症患者生活和治病的后顾之忧”成了这个群体的一致诉求。
一位非典后遗症患者的母亲抱怨说,女儿因为后遗症失业,生活费只能从老两口的养老金中出。“我们又不可能陪着她一辈子,我们死了以后他们靠什么活?”面对举步维艰的后遗症家庭,补助显的杯水车薪。
像方渤这样非因公的后遗症患者,有152人被列入北京市免费治疗名单,可以去定点医院接受免费治疗,包括股骨头坏死置换的费用。但官方只认定了股骨头坏死、肺纤维化、抑郁症为主要的非典后遗症,这也是让非典后遗症群体不满的另一问题。方渤认为,SARS病毒还没有弄清楚,无法限定由它带来的后遗症。
方渤列举了香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金,非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年,香港政府又建议取消50万元的上限,并计划向立法会申请,继续向基金拨款。
“十年了,抗战才用几年,一个群体,一个特殊群体,一个病毒造成的特殊群体,我们就想得到一个比较满意的善后。”方渤说道。
多年的等待,依然对未来深感迷茫,“病有所医、老有所养”成了横亘在非典后遗症患者心中的痛。方渤说,北京是自己向往的地方,也是自己的老巢。“但我已经不愿意这么待着,因为呆在这个地方太痛苦了……”如今,他选择不去面对这一切,逃离曾经的失望。