【摘 要】
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目的 探索提高我国罕见病患者用药可及性的管理策略.方法 通过对我国近年典型罕见病用药事件进行分析研究、对医院管理和临床医疗专家进行访谈式问卷调查,以及对我国目前罕用
【机 构】
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华中科技大学同济医学院药学院药事管理教研室,华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院,华中科技大学同济医学院药理系,武汉市妇女儿童医疗保健中心
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目的 探索提高我国罕见病患者用药可及性的管理策略.方法 通过对我国近年典型罕见病用药事件进行分析研究、对医院管理和临床医疗专家进行访谈式问卷调查,以及对我国目前罕用药医疗保险政策进行分析研究,确定药品可及性的含义,明确影响罕见病患者用药可及性的障碍因素.结果 我国医药卫生系统目前主要在科技、供应、信息传递和医疗保障能力四个方面存在主、客观障碍因素,影响罕见病患者用药的可及性,患者呈现出用不到药、用药不及时和用不起药的特点.结论 提高我国罕见病患者用药的可及性,应明确罕见病与罕用药的基本概念和激励机制,设计提高医药卫生系统罕用药供应的反应性机制,构建政府、企业、患者三维主体协作模式,降低患者的经济负担.
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