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一名记者问王甲想去哪儿旅行，他回答：“我世界上哪儿也没去过，除了（家乡）白城就是北京，所以我想去的地方太多了。最想去的是天堂，不要害怕，因为那里是永恒的归宿。”
等待他打字时，房间里只能听到呼吸机传出的沉重呼吸声，让人觉得漫长而压抑，但随后播放的回答又常常令人发笑：“对头”（表示肯定），“帅吗”（指自己患病前的照片），“女神你好”（一女演员来家中探望时向她问好）……借由这并非出自他声带的声音，让人仿佛看到这副被冰封的躯体下灵动鲜活的灵魂 。
与王甲家访客络绎不绝的热闹场面相比，张凤芝的家显得冷清许多。
自从2010年患病以来，她的日常护理成为这个家庭的难题，丈夫还没有退休，女儿正上大学。更糟糕的是，她不习惯像王甲那样使用眼控仪打字，因此交流困难。这就需要护理的人了解她的习惯，与她培养默契。她一刻也不能离开人，曾经因为打个喷嚏导致身体失衡，整个人摔倒在地，头破血流，保姆那时恰巧在厨房。
这些年家里来往最多的就是保姆，换过不下20个，干得长的两三个月，有的来一天就走人了。
张凤芝的病情已经发展到晚期，日常护理需要特别用心：一日三餐要把食物切成碎丁再榨成汁，注入胃造瘘导管，每半小时一次；每天4-5次全身按摩，防止肌肉僵硬；大小便要抬到坐便器上进行。
这样的护理强度收费较高，每月至少4000元，还有药物和营养品的费用，让这个工薪家庭每月需要亲戚的接济度日。
最熬人的还是晚上。渐冻症患者由于肌肉僵硬酸痛，常常彻夜无法入睡。刘国梁就搬来一张小床，睡在妻子旁边。晚上她失眠，他就起来为她按摩、翻身、换睡姿，抱起来小便，如是循环，直到天亮。4年下来，他瘦了16斤。
像王甲和张凤芝这样的渐冻症（全名肌萎缩侧索硬化症，简称ALS）患者在我国大约有20-30万。这只是估算的数字，目前尚无专门机构负责此项统计。由于病因尚不明确，也没有确实有效的治疗方案和药物，ALS被称为人类五大绝症之一。目前，医学界公认的能够延缓病情发展的药物只有“力如太”，它被称为“孤儿药”，因此价格高昂，服用一个月需要4500元左右，且属于全自费药物。许多初期的病人，因为不能承受这个价格，选择了放弃服用。
王鹏生刚刚被确诊为ALS，他一个月内两次从老家黑龙江鸡西来到北京，跑了七八家医院，就是希望能有一家医院推翻前面的诊断。当一位国内最权威的专家得出相同的确诊结果后，老王知道自己期待的“奇迹”终究不会实现，于是拎着行李，直接从医院门诊赶去火车站坐车回家。随身携带的挎包里装着一盒刚刚购买的“力如太”，放在最里层的口袋里，“这比我身上其他所有东西都贵。”为了省钱，他在北京就住在医院附近的简易出租房，40元一天。
王鹏生打算回家后继续带高三英语课，像没有患病时一样，规律地生活，直到自己不能动弹。一对双胞胎女儿刚刚研究生毕业，他眼看就要和老伴享受天伦之乐了，却遭遇疾病的打击。
目前除了手指不灵活，使不上力，老王身上还没有出现更多症状，他不能相信自己得了绝症，更不想成为家庭和社会的负担。他曾试图寻短见，被老伴以死相逼拉了回来。女儿早上看到父亲红肿的眼睛，知道他夜里又偷偷掉眼泪了。初期ALS病人都要经历面对和接受病情的阶段，有些由于情绪低落和过度自闭患上了忧郁症。
只有在候诊室跟病友们在一起时，王鹏生才觉得心里“敞亮”些，东北人的直爽性格和通过互联网掌握的ALS专业知识让他成为病友们的免费咨询师。一位尚未确诊的病人询问起“力如太”的价格，老王心直口快，“一粒80块，一直吃到死。”