“朵朵向善”和一个“义工”白血病女孩的悲情故事

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  “做志愿者感觉真好,因为我将得到的爱传递给更多的人,这让我忘记了病痛,忘记了我是一名病人。”11岁的“白血病”女孩小娟告诉记者。
  小娟是个漂亮的孩子,大大的眼睛,洁白的牙齿,两个辫子高高地翘着,清秀苍白的面孔上浮现着灿烂的笑容。我们的车子刚刚停稳在关爱中心门前,我就注意到了她,不高的个子,在妈妈的陪同下,她朝我们跑来,看得出她是欢迎这群不速之客的,裙角飞扬,有如天使一般的她,此时恐怕早已忘记了病痛。
  小娟是5月20日在“朵朵向善”帮助下住进北京市通州区儿童关爱中心的,现在她和妈妈一起为这里收留的无家可归的孤儿和智障儿童服务,当起了小“义工”。关爱中心的经济情况并不好,除了现有的几名教师和义工外,无法吸引新人加入。正因为如此,小娟“老师”每天的“工作”都是满满的:她要给智障儿童讲故事,教他们画画,带着他们唱歌、跳舞;还要担负起家庭教师的重任,教小孤儿梦雁写字、制作手工艺品。很快她就和中心的小伙伴们打的火热,像是相处多年的朋友。
  “孩子们都很喜欢她,都愿意和她一起玩”,关爱中心的负责人告诉记者。
  “我觉得志愿就是无私,不管怎么样都要帮助别人”,小娟对于“志愿”的解释,如此稚气,但却十分坚定,“我觉得在帮助他们的过程中我能得到快乐,我给他们快乐,他们也给我快乐。”
  也许是刚刚睡过午觉,小娟她看上去并不十分疲惫。笑起来的时候,完全是—个健康快乐的孩子。她的丰治医生告诉记者,医学上称小娟的病为再生障碍性贫血,人们常把它归人“白血病”,事实上这是一组由多种原因引起的骨髓造血功能衰竭的综合病征,致死率高达80%,最好的治疗办法是进行骨髓移植。现在尽管她和妈妈的骨髓配型成功,但高额的手术费用对他们来说无疑是—个天文数字。
  
  “真的不想活了!”
  
  “真的不想活了!……我不想每天以药代饭,不想每天依靠打针维持着呼吸,更不想看到爸爸妈妈一筹莫展、无家可归的样子……那一刻我把生命看得很淡很淡。”在小娟的日记里,记者看到以上这些内容。
  小娟的母亲王文明告诉记者,小娟生病前十分活泼,能唱能跳,生病以后就再也没有唱过歌了。2005年9月底,学校迎国庆节目正有声有色地进行着,作为主持人的小娟突然倒在了舞台上,脸色苍白,全身发烫。
  “病来得十分突然,竟然没有一点征兆!”小娟的妈妈说,“她爸爸刚听到这个消息时一动不动地愣在原地,好像傻了一样。我扑到他身上使劲地摇他,他还是一动不动。我拼命喊了他很久,眼泪才开始从他的眼眶里滑下来,后来他就放声大哭起来。这一幕,我永远记得。”
  “也就是从那天起,我们没有睡过一天好觉。她情况不好,我们就为病担心;情况有了好转,我们又为下一轮治病的钱担心。孩子难受了也不敢告诉我们,一个人待在屋子里,怕再给我们添心思。”懂事的小娟轻轻拭去了妈妈眼角的泪水。
  小娟一家住在内蒙古通辽的农村,家里本来就不富裕,只能勉强维持生计,小娟的病更是令他们的家境雪上加霜。“家里能卖的都卖掉了,所有的亲朋好友都借了个遍,最后只能用房子抵债,现在我们一家三口真的是无家可归了。”说话时,妈妈的眼睛望着远方,似乎在寻找家的影子。
  就在小娟患病的第:二年春节前期,她又一次因为长时间昏迷被送进医院。“医生告诉我们,如果不马上进行骨髓移植,再一次昏迷可能就永远醒不过来了。可是手术费用要30万元,我们无论如何也弄不来那么多钱啊!”“当时,我脑子里空空的,有一种说不出来的疼。我对不起孩子,除了放弃:治疗,我们简直无路可走。就算去卖血,就算把我们两个大人的血都卖光,也抵不上30元万啊……孩子这么小,为什么让她承担这么多,我们做大人的无能啊……”记者轻轻地将纸巾递至母亲潮湿的手心,不忍再看妈妈的眼睛。
  
  “再等就来不及了!”
  
  几经周折,小娟从内蒙,辗转沈阳、天津,最后住进了北京儿童医院的病房。在医院里,小娟意外地结识了“朵朵向善”博客团的叔叔阿姨们。
  “朵朵向善”是专门帮助患有白血病、再生障碍性贫血等疾病儿童的群体,在帮助小娟之前,他们已经为—个叫婷婷的白血病女孩筹齐了30万元的手术费用。在他们的帮助下,小娟的治疗费用得到了一定程度的解决,母女俩也搬进了现在的新家。
  “现在我和小娟在北京治病,她爸爸—个人在老家打工,定期汇些钱过来。10天前,我们刚在好心人的帮助下来到这家爱心中心。不管怎样,总算是有个可以睡觉、吃饭的地方了。”小娟的母亲告诉记者,“我们来北京时住的地下室只有4平米,孩子本来呼吸就困难,在那里小娟经常因为缺氧憋的喘不过气来。现在真好,只是麻烦你们大家了。”
  幸运的是,小娟和妈妈的造血干细胞配型十分成功,只等凑足手术费用,就可以进行移植。治疗在按部就班地进行着,小娟也恢复了治愈的信心。
  然而“天有不测风云”,就在距离生命的重生只有一步之遥的时刻,噩耗偏偏选中了在六月一日这个儿童的节日传来。儿童医院血液科的大夫告诉记者,在最近一次体检中,发现小娟的血压突然下降,可能是身体对激素产生了耐药性,手术不能再拖了,并且需要更多的手术费用。小娟的妈妈也告诉记者,因病退学以后,小娟一直坚持看书学习。但最近看书写字的时间逐渐缩短,现在已经短到只能看几分钟了,因为只要稍稍受累,小娟就会缺氧目眩,出鼻血。病情进一步恶化,更大数目的治疗费用又一次成为了小娟延续生命的难题。
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