给癌症儿童希望

来源 :大众医学 | 被引量 : 0次 | 上传用户:Rainwave
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  白血病、肿瘤这样的疾病,落在中老年人身上,常会使患者和家属悲痛欲绝,而这样的疾病如果发生在孩子身上,则更会让整个家庭陷入绝望。辗转就医、内科外科轮番跑,以及手术、化疗、放疗、骨髓移植等治疗给孩子带来的伤害,常常难以用文字来形容。但绝望中总有希望,在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科,很多患儿和家庭看到了生命的希望。
  该科以儿童白血病、淋巴瘤、其他恶性肿瘤、骨髓移植为重点发展方向,站在儿童血液/肿瘤领域的最前沿,建立了国内最为完整的儿童肿瘤诊断系统,在国内首先实行动态的白血病分级诊疗模式,率先创立并实施实体瘤多学科相互协作、相互渗透的诊疗模式。
  在该科,儿童最常见的急性淋巴细胞性白血病、B细胞性非霍奇金淋巴瘤、肾母细胞瘤、生殖细胞性恶性肿瘤预计5年无病生存率均达到75%以上;急性非淋巴细胞性白血病预计5年无病生存率达到50%;异体造血干细胞移植成功率大于70%。
  诊疗特色
  ●对儿童白血病、淋巴瘤、其他恶性肿瘤等,制定全程、规范化、个体化的诊断治疗方案,以期得到最佳疗效。
  ●设有专科实验室,可避免其他医院常发生的需将标本外送检验给患者带来的不便。
  ●病房各楼层设有阳光小屋,供患儿玩耍、阅读和游戏。
  ●有专门社工为患儿家长提供相关信息和心理支持等服务。
  ●由资深护士为患儿家长提供疾病诊断、入院治疗、门诊治疗、PICC(外周穿刺中心静脉导管)护理、饮食等专业护理方面的咨询与培训。
  ●设有姑息(舒缓)治疗门诊,对某些儿童肿瘤患者进行有效的症状控制。
  专家简介
  顾龙君 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心终身教授,血液/肿瘤科主任医师、博士生导师,我国著名的儿科血液/肿瘤专家。
  医疗专长:儿童白血病、淋巴瘤、组织细胞病及其他疑难血液病的诊治。
  特需专家门诊:周一下午
  汤静燕 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科主任、主任医师、博士生导师。中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会副主任委员,中华医学会儿科学分会血液学组副组长。
  医疗专长:儿童淋巴瘤、实体瘤、白血病及其他血液病的诊治。
  特需专家门诊:周五上午
  陈静 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科常务副主任、主任医师、博士生导师。中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会秘书长。
  医疗专长:儿童骨髓移植,白血病及其他血液病的诊治。
  特需专家门诊:周三下午
  薛惠良 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科主任医师。
  医疗专长:儿童白血病、淋巴瘤及其他血液病的诊治。
  特需专家门诊:周二下午
  沈树红 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科副主任、副主任医师、硕士生导师。
  医疗专长:儿童白血病及其他血液病的诊治。
  特需专家门诊:周二下午
  潘慈 上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心血液/肿瘤科副主任医师。
  医疗专长:儿童淋巴瘤、实体瘤、白血病及其他血液病的诊治。
  特需专家门诊:周五下午
  问:我儿子3岁,腹部似偏大,近2周发热,去医院做了B超,医生说孩子腹部有肿块。外科医生建议我们先看内科,内科医生让孩子先去外科做手术。到底该怎么办?如何就诊最合适?
  顾龙君:从简单的病史看,比较明确的是你儿子患有肿瘤,而且从合并发热来看可能已经处于中晚期,建议你去儿童专科医院就诊,最好是具备儿童肿瘤内外科联合工作模式的医院。你可以带孩子来我科就诊,先确定肿瘤大小、转移部位,然后再确定是否需要将患儿移交给外科进行手术,如果需要手术,术后外科医生会重新将孩子移交给我们内科,进行后续治疗和随访。我们将之称为多学科联合工作模式,这样可使诊断治疗保持连续性,避免家长的往返不便和治疗的不完整。
  问:我儿子3年前得了B细胞非霍奇金淋巴瘤,在上海儿童医学中心就诊,按计划完成治疗方案,现已停药2年多,一直在门诊随访,孩子一切正常并已上学。医生说我们应尽量像对待正常儿童那样照顾孩子,可我们总觉得不放心,不敢让孩子上体育课。这样做对吗?
  汤静燕:一般地说,淋巴瘤治疗结束后1年内免疫功能未完全恢复正常,感染机会相对较多,患儿需要避免过多接触流动人群和剧烈运动;但治疗结束1年后,患儿逐渐恢复正常,康复者可以进入正常的生活状态,进行正常活动。如果家长过多限制孩子运动,有可能会导致孩子产生不健康的心理,身体健康也必然会受影响。因此,建议恢复孩子的正常运动和生活状态。
  问:3个月前,我8岁的儿子被诊断为急性淋巴细胞性白血病。听说骨髓移植可以治好白血病,我想知道,患了白血病是否一定要进行骨髓移植?
  陈静:急性淋巴细胞性白血病预后良好,总体治愈率比较高,可达80%,化疗是主要治疗手段,应根据患儿病情的不同危险程度采取相应的化疗方案。而移植是个高风险的治疗手段,只有少数具备指征的患者才需要移植治疗,如:经各项相关特异的实验室检查和对治疗的反应,明确判断为超高危患者、复发患者等。你儿子是否需要进行骨髓移植,应看具体情况,你可以带孩子来我科就诊咨询。
  问:孩子被疑诊为神经母细胞瘤,不知道去什么医院就诊才能得到好的治疗、少走弯路?
  潘慈:对神经母细胞瘤,不同的分期可能选择不同的治疗方案,大部分患儿需要进行包括手术、化疗和放疗在内的综合治疗,少数患儿可能仅需手术。建议你带孩子来我科就诊,我们的做法是先内外科联合明确诊断和分期,然后量身定制与患儿相符的最合理的治疗方案,由内外科联合实施包括手术、化疗等在内的治疗计划。
  问:我孙子得了白血病,几乎天天要打针,现在静脉都几乎找不到了,该怎么办呢?
  薛惠良:治疗白血病需要化疗,经常要用静脉给药或抽血,因此我们会有专职的护士或外科医生给患儿建立一个可以长期保留的静脉通路,这样可以避免经常静脉穿刺、抽血的痛苦。建议你带孩子到医院建立这样的静脉通路,并学习如何进行PICC(外周穿刺中心静脉导管)护理。
  问:我女儿只有1岁,一直贫血、血小板低,被诊断为先天性再生障碍性贫血。听说这病看不好,该怎么办?
  沈树红:如果真是先天性再生障碍性贫血,目前确实还没有药物可以治疗,或许你可以来我科就诊,看看是否可能考虑骨髓移植治疗。就目前医学技术来看,这可能是唯一有效的治疗办法。
  问:我儿子8岁时患白血病,治愈了,现已19岁。我很担心,白血病会遗传吗?
  汤静燕:绝大多数白血病患者都没有家族史,目前也没有足够的证据证明白血病会遗传给后代。如果一个家庭中出现2个或2个以上的成员患白血病或类似的血液系统疾病,可能是一种偶然现象,或者只能说明在这个家族中有白血病遗传倾向。因此,你和儿子都不必太担心。
其他文献
2012年11月26日,国家语委召开语言文字系统学习贯彻党的十八大精神座谈会。国家语委主任、教育部副部长李卫红在会议上指出,党的十八大报告在三个方面对语言文字工作提出了要求,“推广和规范使用国家通用语言文字”是新时期语言文字事业发展的核心任务,“建设优秀传统文化传承体系,弘扬中华优秀传统文化”是新时期语言文字工作的重要内容,“繁荣发展少数民族文化事业”赋予科学保护各民族语言文字的重大使命。我们要坚
肺癌是目前病死率第1位的恶性肿瘤,近10余年来,我国肺癌的发病率及病死率持续增高。据世界卫生组织预测,到2025年,我国每年新增肺癌死亡人数将超过100万,居世界之首。肺癌是预后最差的恶性肿瘤之一,80%以上的患者到医院就诊时,已错过外科手术根治的最佳时机。肺癌患者的5年生存率很低,美国在15%以下,我国则更低。    三科查房:治疗趋于个体化  本着“综合多学科专家实力,提供最优化诊疗服务”的宗
对一名新手教师而言,阅读是必不可少的成长环节。如果能在茫茫书海中拾获充实教育理念、启发教育教学实践的优质书籍,便犹如点亮了教师职业生涯道路的星星之火。《解锁日本屡获“诺奖”的教育密碼》一书便是笔者近期阅读清单中的那一簇星星之火。  若仅看书名,容易产生偏差,以为全书是在解读日本屡获诺贝尔奖的教育作用,通览全书后读者收获的实则是“刘姥姥进大观园—满载而归”的意外之喜。该书整合了作者留学、多次考察的一
教师这一职业对从业者的素质要求较高,不是人人都能成为好教师的。好教师不是天生的,而是在长期的教师职业生涯中苦苦“修炼”而成的。教师需要修炼好“三心”,即安心、耐心和雄心。  一、修炼安心  不为“名”所动。从事教师这一职业,能够得到“名”的教师是很少的,而且往往自己付出很多却没有得到什么荣誉,这就需要教师修炼自己,不为“名”所动,为教育事业甘于辛勤耕耘,默默奉献,任劳任怨。  不为“利”所动。从事
《语文课程标准》明确提出阅读教学的目标:“培养学生独立的阅读能力,注重情感体验,有较丰富的积累,形成良好的语感,学会运用多种阅读方法,能初步理解鉴赏文学作品,受到高尚情操趣味的熏陶,发展个性,丰富自己的精神世界,全面提高学生的语文素养”。因此,在阅读教学中,如何强化读的训练,让学生真正地读出情趣,读出个性,读出形象,读出思考,是提高学生语文素养和语文能力的重要手段,也是目前小学语文教学中非常薄弱的
最近看的日本电影《饮食女女》,电影结构松散,进展磨叽,看了半天不能进入剧情,幸好片头就是美食,层层叠叠的让人不能专注的情节像蔷薇蔷薇处处开一样美食美食处处在。影视中的美食镜头、桥段、情节都可以成为我的软肋,这样我就有了无数根软肋。  话说一出场就是东京的四个女人聚会的戏。地点在美食评论作家墩子家,墩子在家开了一个专门卖食物食谱书籍的书屋,院子里有一棵粗大的年糕树,所以书屋叫年糕树书屋,院子里还种着
每个人的身体素质并不一样,中医学将人体分为正常体质、阴虚体质、阳虚体质、气虚体质、血虚体质、痰湿体质、湿热体质、瘀血体质、气郁体质及特异性体质等十种类型,不同体质类型的人所表现出的生理和病理状态也不相同。  为了便于鉴别自己的体质,我们简单地将人体的体质分为虚性体质、实性体质、寒性体质和热性体质等四大类。根据中医学“虚则补之,实则泻之”“寒则热之,热则寒之”的理论,不同体质的人应采用不同的养生保健
如果醇厚濃酽的普洱熟茶是沉稳老者,如果圆润内敛的红茶是成熟少妇,那么清新鲜绿的绿茶一定是稚气还未褪尽的少女。尤其是当年的,尤其是当年的明前茶。  普洱必须是紫砂壶,浓烈的陈年香气才肯在壶里酝酿回荡。倒在杯里的琥珀浓汤,总是让人滋生暖暖的感觉。红茶必须是细腻的汝瓷和精致的青花瓷,鲜亮在白皙的茶具才能分外撩人。  绿茶就简单了,一个玲珑剔透的玻璃杯足矣,也只有透亮的玻璃杯才能不没了绿茶那鲜嫩娇美的身姿
[教学案情]    《桂花雨》是苏教版第七册的一篇阅读课文。“摇桂花”是本文的重点段。教学时,为了引导学生更好地体验到“我”摇桂花时的欢乐,我是这样设计教学的:  师:“我”摇桂花时的心情如何?课文哪一段给出了答案?  生:“我”摇桂花时很快乐,第三自然段给出了答案。  师:同学们读课文第三自然段,把你读懂了的句子画出来。  (学生默读课文,并用笔圈画)  师:你读懂了哪些句子呢?  生:我读懂了
临床上,经常能见到病人因腦部缺氧时间太长而导致脑死亡的病例。那么,人体在缺氧状态下多长时间内生存概率最大,上海交大的科学家给出了答案。  研究证实:对完全缺血缺氧10分钟的猴脑立即给予“脑部降温”,“冷冻”60分钟后再恢复供血,猴子能全部存活,脑功能也完全正常;阻断15分钟后接受“脑部降温”者,其复苏后的死残率极高;若猴脑缺氧缺血达20分钟,则无一成功复苏,最终全部死亡。这一发现的意义在于,抢救各