自闭症儿童照顾者健康相关生活质量影响因素分析及对策研究

来源 :中南大学 | 被引量 : 0次 | 上传用户:mikelee
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目的:  了解自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量(HRQOL)现状;探索影响自闭症儿童照顾者HRQOL的因素;探讨多学科家长教育对自闭症儿童照顾者健康相关生活质量及其各影响因素的作用效果,为今后在社区和家庭开展改善自闭症儿童照顾者健康相关生活质量活动提供理论及实践依据。  方法:  (1)采用多点横断面调查法,对湖南省内14所自闭症儿童康复中心的273名自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量现状及其影响因素(人口学资料、家庭功能、照顾负担、应对方式及社会支持等)进行问卷调查。  (2)在横断面调查结果的基础上,探索多学科家长教育对自闭症儿童照顾者的家庭功能、照顾负担、社会支持、应对方式及健康相关生活质量的效果。采用整群随机化分组法,随机抽取湖南省内两所自闭症康复中心的自闭症儿童照顾者作为研究对象,一所自闭症康复中心的22名自闭症儿童照顾者作为干预组,进行多学科家长教育;另一所自闭症康复中心的20名自闭症儿童照顾者作为对照组(等待空白对照)。比较两组自闭症儿童照顾者干预前后的健康相关生活质量及各影响因素水平。  本研究使用的测量工具包括自闭症儿童及其照顾者一般资料问卷、家庭功能量表(FAD)、领悟社会支持量表(MSPSS)、简易应对方式问卷、照顾负担量表(CBI)、健康相关生活质量量表(SF-36)、儿童孤独症评定量表(CARS)、多学科家长教育课程评价表及一般自我效能感量表。本研究所有数据以SPSS18.0统计软件进行数据录入及统计学分析。统计方法包括:统计描述、假设检验、两独立样本t检验、重复测量方差分析、卡方检验、方差分析、Spearman直线相关、Stepwise多元线性逐步回归等。α值取0.05为检测水准,P值为双侧概率。  结果:  1.横断面调查资料分析  (1)自闭症儿童照顾者健康相关生活质量除生理功能维度外,其他七个维度得分均低于常模得分。  (2)自闭症儿童照顾者的家庭问题主要是在角色和情感反应两个方面,教育程度较高、经济条件较好及来自城市的自闭症儿童照顾者的家庭问题较少。  (3)自闭症儿童照顾者感受最重的负担是时间依赖负担和发展受限负担,照顾者的年龄及自闭症儿童病情的严重程度对照顾负担有影响。  (4)在职的及有宗教信仰的自闭症儿童照顾者倾向于采取积极的应对方式处理问题,而年龄较大、教育程度较低,祖父母辈的照顾者更倾向于采取消极的应对方式。自闭症儿童照顾者获得来自朋友的社会支持最少,照顾者与儿童的关系对其所获得的社会支持有影响。  (5)自闭症儿童照顾者生理健康的预测因子包括照顾时间、家庭功能、照顾负担、朋友支持、CARS得分、照顾者的年龄和性别、自闭症儿童的年龄、是否独生及消极应对方式,可以解释生理健康28.2%的变化;自闭症儿童照顾者心理健康的预测因子包括照顾时间、家庭功能、照顾负担、朋友支持、CARS得分、照顾者与儿童的关系及自闭症儿童的确诊年龄,可以解释心理健康42.5%的变化。  2.实验性研究资料分析  (1)重复测量方差分析结果显示不同时间水平自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量、家庭功能、照顾负担、社会支持、应对方式及自我效能差异无统计学意思(均P>0.05);干预组自闭症儿童照顾者接受多学科家长教育后在心理健康、家庭功能、积极应对方式及自我效能方面优于对照组照顾者,差异有统计学意义(均P<0.05)。多学科家长教育效果与时间对自闭症儿童照顾者健康相关生活质量及其影响因素不存在交互作用。  (2)8次课程的总体授课内容得分为9.53分,授课方式得分为9.41分,授课老师得分为9.38分,总体满意度为9.51分。第一次课程的授课内容、授课方式、授课老师及总体满意度得分均较低。  (3)根据研究对象在8次课程结束后所提出的建议和意见,总体而言,参与本研究的自闭症儿童照顾者对该课程较满意,且期待今后多开展类似的课程。根据自闭症儿童照顾者的反馈意见及建议,发现课程存在的问题主要包括授课内容和授课方式两个方面:授课内容:强调授课内容应多注重实践操作技能及日常生活实用中知识的讲授;板书应清晰,具体,并打印相关资料,便于家长们课后学习。授课方式:强调授课时,应根据家长们的理解情况适当放慢进度,建议开展网络教学及建立网络交流平台。  结论:  1.自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量较正常人差。  2.自闭症儿童照顾者健康相关生活质量的影响因素除了自闭症儿童及其照顾者的人口学特征外,还包括家庭功能、照顾负担、应对方式及社会支持。  3.自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量受多方面因素的影响,这些影响因素间存在着相关性,建议采取综合性的干预措施以减少自闭症儿童照顾者的家庭问题,减轻照顾负担,增强社会支持,鼓励其采取积极的应对方式处理问题,促进自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量的提高。  4.多学科家长教育对自闭症儿童照顾者的健康相关生活质量的影响主要在心理健康方面,对健康相关生活质量影响因素的影响主要包括积极应对方式、家庭功能和自我效能,尚未发现多学科家长教育对减轻自闭症儿童照顾者照顾负担,增强其社会支持的作用。
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