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研究背景国内外关于脑卒中患者社会支持、自我效能和生活质量的研究很多,两两间的相关研究也屡见不鲜。研究结果显示脑卒中患者生活质量均有不同程度的下降,恢复期脑卒中患者的生活质量处于较低水平,明显低于健康人群。目前一致认为良好的社会支持可以使恢复期的脑卒中患者维持良好的情绪体验,维持较高的自我效能水平,导致功能恢复更快、范围更大;而缺乏良好的社会支持导致脑卒中患者产生依赖、抑郁,使功能恢复缓慢,严重影响患者的生活质量。大量研究应用自我效能理论对脑卒中患者进行干预后,患者的自我效能水平得到提高,其结果不仅能够改善患者的心理状况,还能够改善执行功能、提高康复训练效果、加快肢体功能和日常活动能力的恢复,从而改善患者的生活质量。脑卒中患者的相关研究表明:①社会支持与自我效能密切相关,社会支持较好者自我效能水平较高;②社会孤立者生活质量明显下降;③自我效能与生活质量相互影响、相互制约,两者存在相关关系:一方面,低水平的自我效能引起低水平的生活质量,而自我效能的提高有利于改善患者的康复效果和生活质量;另一方面,低水平的生活质量也引起低水平的自我效能。但目前暂无研究探讨脑卒中患者自我效能、社会支持和生活质量三者之间的关系。自我效能是一种认知机制,在心力衰竭患者社会支持与治疗依从性之间起着关键的调节作用。因此,自我效能是否也在脑卒中患者的社会支持和生活质量之间起着一定的中介作用呢,是本研究提出并试图解答的问题。本研究旨在应用修订的中文版MOS社会支持量表(Medical Outcomes Study Social Support Scale, MOS-SSS)、脑卒中康复自我效能量表和脑卒中影响量表分别调查脑卒中患者的社会支持、自我效能和生活质量,探讨自我效能是否能够调节脑卒中患者社会支持与生活质量之间的关系。研究目的①翻译精神支持分量表,形成修订的中文版MOS-SSS,并进行信效度检验。②了解脑卒中恢复期患者的社会支持、自我效能和生活质量的现状。③分析脑卒中恢复期患者社会支持的影响因素。④探讨脑卒中恢复期患者社会支持、自我效能和生活质量三者之间的关系。⑤探讨提高脑卒中恢复期患者社会支持水平的措施。研究方法1.研究对象本研究采用多中心横断面观察描述性设计的方法。从2015年11月至2016年1月底,采用分层法便利抽样抽取在广州市五所不同等级和类型的医院住院治疗和康复治疗的脑卒中患者,对164例符合纳入排除标准且签署知情同意书的研究对象进行调查研究。纳入标准:①符合1995年《全国第四届脑血管疾病会议》提出的脑卒中诊断标准,并经过脑CT或MRI证实。②意识清楚、病情平稳。③能够进行语言或书面沟通。④自愿参加本研究,并签署《知情同意书》。排除标准:①智力障碍或认知障碍或精神病患者。②病情呈进行性恶化的患者。③心、肺、肝、肾功能严重障碍的患者。④有中枢神经系统疾病、恶性肿瘤等严重合并症或明显并发症的患者。⑤近一年内发生其他影响生活质量的疾病或重大负性事件。2.研究步骤①联系量表原作者,获得量表的使用权。②翻译精神支持分量表。先由1名英语老师和1名在读护理学硕士研究生分别将英文版量表翻译成中文,经过讨论形成中文版精神支持分量表;再由一名双语护理学硕士学历的主管护师和1名主任护师在未阅读原英文版量表的基础上,将中文版初稿回译成英文。请两位精通英文且具有医学知识的双语专家,比较原量表和翻译版量表、回译量表的不同并对翻译版量表进行文化语言调试,综合建议后对中文版精神支持分量表初稿进行修订,形成预测的中文版精神支持分量表和预测的中文版MOS-SSS.③对预测的中文版精神支持分量表进行专家评议。请三位神经内科护士长和两位公共卫生领域专家对预测的中文版精神支持分量表进行评议,并与其进行面谈,以确认中文版精神支持分量表中的测量概念及其条目内容是否确切,检验条目是否及多大程度上反映患者精神支持水平,用条目水平的内容效度指数(Item Content Validity Index, ICV-I)进行描述,对各个条目的内容效度进行评价。④知情同意。联系各个医院,确定研究对象来源,获得各个医院医学伦理委员会的批准。所有研究对象都是在了解本研究项目的相关信息之后,自愿与研究者签署书面《知情同意书》。《知情同意书》详细介绍了本研究的研究项目名称、研究目的、研究过程、收益风险、保密性和自愿性。研究对象在完全了解本《知情同意书》的基础上与研究者当面签名确认参与此研究。对阅读受限的研究对象,由研究者当面逐句读给研究对象听,由研究对象自行理解后决定是否参与研究,愿意参加的研究对象按拇指手印并签名,书写受限者由家属代为签字。⑤预调查。确定研究对象来源后,从南方医科大学南方医院神经内科便利选取了20名符合纳入排除标准的脑卒中恢复期患者进行预调查,及时发现《一般情况调查表》、《疾病情况调查表》和预测的中文版精神支持分量表中的问题,并给予修改和完善,以明确资料收集方案的可行性,结果表明资料的收集方案可行。⑥正式调查。将在广州市5所不同等级医院住院的164例脑卒中患者纳入研究,进行问卷调查。收集有效问卷162份。⑦采用内部一致性检验对精神支持分量表和修订的中文版MOS-SSS进行信度检验。将有效的162例脑卒中患者《社会支持评定量表》的调查结果作为校标关联效度,对修订的中文版MOS-SSS进行校标关联效度检验。⑧分析脑卒中患者的社会支持水平及其影响因素;分析脑卒中患者社会支持与自我效能、生活质量的相关情况,并探讨三者之间的关系。3.研究工具①研究者自行设计的患者一般情况调查表,为患者的社会人口学资料,包括性别、出生日期、民族、身高、体重、居住情况等18项内容;②研究者自行设计的患者疾病情况调查表,为脑卒中患者的疾病相关资料,包括脑卒中发病部位、合并症、住院天数等7项内容,其中脑卒中的疾病状况评估采用改良的Rankin量表;③脑卒中康复自我效能量表,用于测量脑卒中恢复期患者的自我效能;④研究者修订的中文版MOS-SSS,用于测量脑卒中患者的社会支持;⑤脑卒中影响量表,用于测量脑卒中患者的生活质量;⑥社会支持评定量表;用于测量脑卒中患者的社会支持,将其调查结果作为修订的中文版MOS-SSS效度检验的校标。4.统计方法采用SPSS17.0统计软件分析,计量资料采用x±s表示;计数资料、等级资料用频数和百分比(%)表示。采用内部一致性检验对修改的中文版MOS-SSS进行信度检验,对MOS-SSS总分和社会支持评定量表得分进行Pearson相关分析,以检验修订的中文版MOS-SSS的效度。以MOS-SSS总分的60%为分界线,将脑卒中患者分为社会支持较好组和社会支持较差组。以社会人口学资料和疾病相关资料为自变量,以脑卒中患者的MOS-SSS得分分组为因变量,进行Logistic单因素回归分析;以单因素分析对脑卒中恢复期患者社会支持有影响的因素为自变量,以脑卒中患者的MOS-SSS得分分组为因变量,再进行Logistic多因素回归分析。对脑卒中恢复期患者的社会支持、自我效能和生活质量得分分别进行描述性分析,并两两进行Pearson相关分析。采用分层的多元逐步直线回归的方法,探讨社会支持、自我效能和生活质量三者之间的关系。研究结果1.中文版精神支持分量表3个条目的I-CVI均为1.00,Cronbach’a系数为0.734,具有较好的内容效度和内部一致性信度。修订的中文版MOS-SSS Cronbach’a系数为0.792,与社会支持评定量表得分具有中等程度的相关(r=0.436,p=0.000),表明修订的中文版MOS-SSS具有较好的信度和一定的效度。2.脑卒中患者的社会支持评定量表得分为36.76+8.64,修订的中文版MOS-SSS得分为65.06±12.87,各维度得分从高到低依次为:讯息与情绪性支持、实践性支持、社会互助性合作支持、情感性支持、精神支持。3.脑卒中患者社会支持的Logistic单因素回归分析结果显示,非独居、非他人照顾、配偶健在、在职状态、没有社区无障碍设施、医疗费用可报销、文化程度、本人月平均收入、家庭月平均收入、住院次数、体重指数(body mass index, BMI)与社会支持呈正相关关系;Logistic多因素回归分析结果显示非他人照顾、没有社区无障碍设施、文化程度、BMI、本人月平均收入、家庭月平均收入与社会支持呈正相关关系。4.脑卒中患者的自我效能实际得分为79.65±28.79,标准分得分为61.27±22.15,处于中等水平。5.脑卒中患者的生活质量得分为56.85±27.67,处于低等水平,生活质量维度得分从高到低依次为:交流、记忆与思维、ADL/IADL (activity of daily living/instrument activity of daily living)-.手功能、情绪、力气、移动能力、参与。6.脑卒中患者社会支持分别与自我效能(r=0.275,P<0.001)、生活质量(r=0.241,P<0.001)存在较弱的正相关关系,而且自我效能和生活质量存在较强的正相关关系(r=0.863,P<0.001)。7.多元逐步回归分析结果显示,社会支持较好的脑卒中患者拥有较高的生活质量(β=0.518,t=2.276,p=0.024),社会支持较好的脑卒中患者自我效能水平较高(β=0.512,t=2.106,p=0.037)。在排除协变量的回归方程对生活质量的影响后,自我效能较好的脑卒中患者生活质量较好(β=0.756,t=16.604,p=0.000),但社会支持对生活质量的作用变得没有统计学意义(p=0.340)。研究结论1.修订的中文版MOS-SSS可用于评估脑卒中患者的社会支持。2.脑卒中患者社会支持水平较低,精神支持水平最低,其次是情感性支持、社会互动性合作支持。3.与配偶或子女合住、自已照顾自已、配偶健在、在职、医疗费用可报销的脑卒中患者,能够获得更多的社会支持。经济收入、住院次数、BMI和文化程度对脑卒中患者的社会支持产生正性作用,社区无障碍设施对社会支持产生负性作用。4.脑卒中患者的自我效能处于中等水平,有待提高。5.脑卒中患者的生活质量处于低等水平,有待提高。各领域水平稍有差异,其中交流维度处于高等水平,记忆与思维、日常生活活动能力、手功能、情绪、力气、移动能力均处于中等水平,参与维度处于低等水平。6.脑卒中患者的社会支持、自我效能和生活质量三者之间相互影响、相互促进;脑卒中患者的社会支持与生活质量存在相关关系,而且这种相关关系完全是由自我效能介导。7.可尝试从以下几个方面改善脑卒中患者的社会支持水平:协助患者拓宽社会支持网络;构建脑卒中自我管理项目,提供自我管理教育;建立延续性护理管理模式。