目的:探讨影响癫痫儿童生活质量的主要因素,调查患儿及其照护者在疾病指导、心理调试等方面的需求,尝试构建癫痫儿童延续性护理服务模式,并验证其有效性。方法:类实验性研究,非同期对照。采用方便抽样的方法将2014年7月~10月新就诊的癫痫患儿及其照护者设为对照组并实施常规健康宣教,使用一般资料调查表、癫痫儿童生活质量量表、家庭健康知识调查问卷,将可能影响患儿生活质量的因素作为自变量,患儿生活质量作为因变量,做单因素分析及多元逐步回归分析,了解影响患儿生活质量的具体因素并以此为干预方向建立延续性护理模式,内容包括根据照护者健康知识的掌握程度以及对延续性护理的选择方式分别进行用药方式指导、儿童性格行为培养指导、活动与营养指导、复诊提醒、网络交流和疑难解答、心理指导等。将2014年11月~2015年2月新就诊的患儿及其照护者设为实验组,根据其需求实施延续护理,在干预前、干预一个月、干预三个月、干预六个月分别评估患儿的生活质量、家庭健康知识、发作控制情况,进行自身对比及与对照组效果评价对比。数据录入SPSS17.0软件进行分析。统计学方法主要包括:统计描述性分析、多元逐步回归分析、?2检验、方差分析和t检验、秩和检验。结果:(1)共88例患儿及其照护者纳入研究,实验组与对照组各44例,干预前两组研究对象的基线资料及生活质量评分差异无统计学意义(P>0.05);(2)对照组患儿生活质量评分的多元逐步回归分析结果显示发作频率、年龄、家庭健康知识进入回归方程,偏相关系数分别为-1.668、0.497和0.235(P<0.05);(3)在对延续性护理需求的调查中,约90%的照护者选择了药物指导、急救知识指导,超过70%的照护者对复诊检查提醒、饮食与活动指导;超过90%的照护者选择电话和短信的方式,超过60%的照护者选择了家访或网络交流的方式,E-mail的被选择率最低;(4)实施延续性护理后,实验组在干预第3个月时情感健康、社会功能、行为功能较干预前相比有所提高,差异有统计学意义(P<0.05),干预第6个月时生活质量较干预3个月时除认知能力外其余维度评分均有所提高,家庭健康知识评分逐步提高,差异均有统计学意义(P<0.05);对照组在离院6个月后情感健康、社会功能、行为功能评分以及家庭健康知识评分均有所提高,差异有统计学意义(P<0.05或P<0.01);实验组生活质量除认知功能外其余各维度以及家庭健康知识评分均高于对照组离院6个月后,差异有统计学意义(P<0.05或P<0.01);实验组照护者较对照组照护者家庭健康知识评分高,差异有统计学意义(P<0.05);两组患儿离院6个月后疾病发作控制情况差异边缘显著(P=0.074)。结论:(1)发作频率及其照护者对健康知识的了解程度是影响患儿生活质量的重要因素;(2)癫痫儿童对延续性护理的需求在内容上具有共性,在实施方式上存在个性,需根据患儿家庭需求提供个性化的服务。(3)癫痫儿童的生活质量能够随着疾病治疗转归的过程逐渐提高,延续性护理能够促进癫痫患儿家长对疾病知识的了解,影响其照护方法,有助于提高癫痫儿童生活质量。