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脑性瘫痪(cerebral pasly,CP)是指从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常,同时经常伴有智力低下、语言障碍、癫痫等并发障碍。由于脑瘫儿童长期依赖他人照料,其生长发育、语言、智力发育、生活习惯、身心健康、疾病控制情况与其监护人的精神状况、生活质量有密切联系。脑性瘫痪患儿的出生,对于父母是一个很重大的应激事件,他们的生活质量受各种心理、精神、社会、经济收入等相关因素的影响。目前,对于脑瘫患儿父母的生活质量的研究,国内外都比较少,多数也只停留在调查的水平上,并未对其相关因素做进一步的分析研究。
研究目的:
(1)描述脑瘫患儿父母的生活质量的现状(2)探讨脑瘫患儿父母的生活质量的影响因素研究方法:
本研究采用问卷调查法,于2006年8月至2006年12月期间,在广州市两家残联康复中心、一家三甲医院康复科门诊进行调查。调查对象分为研究组和对照组。研究组为脑瘫患儿的父母,共103例,对照组为正常儿童的父母,共100例。应用《一般情况调查表》、《世界卫生组织生存质量测定简表(WHOQOL-BREF)》、《残疾儿童父母心理压力问卷》、《简易应付方式问卷》、《社会支持评定量表》、《Olson婚姻质量问卷(ENRICH)》中的婚姻满意度分量表进行测量,对照组不测量《残疾儿童父母心理压力问卷》。测量的指标为父母的社会人口学特征、生活质量、心理压力、应对方式、社会支持、婚姻满意度。采用均数、标准差、最小值、最大值、百分比等指标描述两组的一般情况,采用t检验、X<2>检验对两组的年龄、性别、文化程度、职业等进行均衡性检验,再用pearson相关和spearman相关来检验各个影响因素与脑瘫患儿父母生活质量的相关性,从中筛选出有相关关系的指标,再与脑瘫患儿父母的生活质量进行多元回归分析,以确定脑瘫患儿父母生活质量的影响因素。研究结果:
脑瘫患儿父母组与健康儿童父母组在父母年龄、儿童年龄、父母性别比例、主要照顾者方面的差异均没有统计学意义(p>0.05),因此两组的均衡性较好,有良好的可比性。脑瘫患儿父母的生活质量得分低于正常儿童父母组,且差异具有统计学意义(t=-3.141,p=0.002))。脑瘫患儿父母生活质量的主要影响因素有社会支持、心理压力及病程(p<0.05)。脑瘫患儿父母的积极应对方式也是其生活质量心理领域的主要影响因素之一(p<0.05)。社会支持、病程与脑瘫患儿父母的生活质量均呈正相关(r=0.573,0.328,P<0.05)。心理压力与脑瘫患儿父母的生活质量呈负相关(r=-0.496,P<0.05)。脑瘫患儿父母的积极应对方式得分与其生活质量心理领域的得分呈正相关(r=-0.354,P<0.05)。
研究结论:
脑瘫患儿父母的生活质量水平低于健康儿童父母;脑瘫患儿父母的生活质量的影响因素有社会支持、心理压力及病程,脑瘫患儿父母的积极应对方式也是其生活质量中心理领域的重要影响因素。其中,社会支持水平越高,脑瘫患儿父母的生活质量越高;心理压力越大,生活质量越低;患儿的病程越短,父母的生活质量越低,脑瘫患儿父母采取的积极应对方式越多,其生活质量的心理领域得分越高。