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目的:
随着现代医学的发展、疾病谱的改变,临终关怀正逐渐引起医护人员和社会的重视。我国临终关怀发展缓慢,各项政策法规、规范标准尚未制定。临终关怀服务过程包括准入、实施和效果三部分,准入是第一步骤,也是关键步骤。解决临终关怀发展瓶颈的关键是规范临终关怀的准入过程。本研究目的在于构建我国临终关怀准入系绩的框架,研制癌症患者生存期评价工具,为促进临终关怀发展,规范临终关怀服务,制定临终关怀政策奠定基础。
方法:
①采用比较研究和内容分析法,描述比较文献报道中各国实行的临终关怀准入系统,总结归纳准入过程中存在的障碍、准入的原因和影响因素;
②采用焦点小组访谈法,结合比较研究结果、专家意见和我国现状,界定我国临终关怀准入标准的类型、负责准入的人员与准入的运行程序;
③以系统论为指导,借鉴美国临终关怀可实现性准入的概念模式,初步构建我国临终关怀准入系统框架;
④采用回顾性病例分析法,依据晚期癌症预后评估的概念模式,筛选变量,建立统计模型;主要采用log-rank检验、Cox回归、直线回归的统计方法,对1019份宁养院病例进行分析;以晚期癌症患者临终轨迹的理论模型为基础,确定预测截点;采用最小回归系数倍数的方法,对各指标进行赋值,最终形成癌症患者生存期评价工具。
结果:
①近十年文献中共报道了6个国家的临终关怀准入系统。其准入标准可归纳为三种类型,以预后为基础的准入标准,以需求为基础的准入标准和以人群为基础的准入标准,各有优缺点。负责准入的人员以医护人员为主。准入过程较为相似,即由普通医疗机构的医护人员提出申请,专业临终关怀团队进行评估和计划。
②临终关怀准入的障碍可归纳为六个方面,包括医护人员相关问题、患者/家属相关问题、医疗系统相关问题、沟通问题、社会文化问题、伦理困惑。准入的原因中最常见的是医疗照护,其次为心理照护、护理支持、社会和实际支持、作为咨询资源、死亡方式的选择。准入的影响因素集中在三个方面,分别为医生因素、患者因素和医疗系统因素。
③我国临终关怀准入标准,应选择以预后为基础的准入标准,主要针对癌症患者,预计生存期小于3-6个月,同时对临床根治治疗无法获益。结合以需求为基础的准入标准,补充规定在患者存在特殊需求时,也可获得专业临终关怀机构的建议或支持。
④构建了我国临终关怀准入系统的框架,以患者与专业临终关怀人员的相互作用为核心,临床医护人员作为准入的主要负责人员。系统具有整体性、开放性、和动态性的特点,各要素之间存在相互联系。
⑤回顾性病例分析筛选出生存期的十个影响因素:体重下降、恶心、吞咽困难、呼吸困难、水肿、恶病质、脱水、性别、KPS评分和OOL评分。在此基础上,研制了癌症患者生存期评价工具。此工具评分的计算方法为患者各指标得分的加和。总分范围为0分-124分。工具预测生存时间的截点为3个月,相应的得分为28分。在分析集和验证集的准确率均在65%以上。
结论:
①本研究总结归纳了国际上临终关怀准入标准的类型,常见的准入障碍、原因和影响因素,将为临终关怀发展中国家界定准入标准提供参考。
②本研究形成的我国临终关怀准入系统,明确了患者的收治标准、负责准入的人员和准入的程序,具有科学性和临床实用性,可指导医护人员选择与患者沟通的时机,进行临终关怀的转诊,并为专业临终关怀机构的收治提供依据。
③本研究构建的癌症患者生存期评价工具,具有较好的准确率,能较好地鉴别患者3个月的生存期,可作为临终关怀准入系统的关键技术。
④在临床应用中应注意,保证系统的整体性,不能忽略任何一方的作用;保持系统的开放性,坚持教育和宣传;注重系统要素间的关联性,加强沟通合作。在发展中应以社区为主,鼓励多种形式的参与;在个人主义的带动下,争取政府支持;确保经济是关键,教育是基础,机制是核心,效果是保障,从而使临终关怀保持可持续性发展。
⑤今后可在此基础上,通过前瞻性研究对系统框架和评价工具进行验证和修订,并进一步完善准入系统的评价指标,探讨临终关怀的服务模式,从而为临终关怀的政策制定奠定基础。