研究背景白血病是最常见的儿童恶性肿瘤,其治疗复杂、死亡率高、治疗费用高昂,给患病家庭造成了沉重的经济负担,如果没有合适的医疗保障和持续补偿机制,很容易引发因病致贫和因病返贫。Z项目由多家慈善基金会联合发起,主要措施是把试点地区儿童白血病基本医保统筹范围内费用提高到90%,目的是减轻白血病患儿疾病经济负担,消除儿童白血病引发的因病致贫和返贫问题。计算白血病患儿疾病经济负担现状,分析和比较Z项目实施对受助家庭的补偿效果,对于政府科学合理地整合和分配大病救助资源,探索重特大疾病的高比例医保报销模式具有重要意义。研究目的基于Z项目提高河源市儿童白血病报销比例这一政策的实施情况,把医疗保险的报销比提高看作白血病医疗费用的补偿因素,采用定量和定性相结合的研究方法,对Z项目提高河源市儿童白血病报销比例这一政策对受助家庭的补偿效果进行研究,为其它慈善组织参与医疗救助的模式提供参考,为国家重大疾病医保报销政策的完善与调整提供一定的依据。研究方法以广东省河源市2017年8月到2019年7月接受Z项目救助的64位白血病患儿为研究对象,收集其社保数据、补充报销数据并进行问卷调查,同时采取定性研究的方法对在其中选定的17个典型个案进行定性访谈以获得评估资料。首先对白血病患儿疾病经济负担进行测算,分析直接医疗费用在基本医疗保险、大病保险、Z项目补充报销三种情况下的差异,从直接医疗费用补偿、因病致贫以及灾难性卫生支出三个主要指标多维度分析Z项目补充报销政策对白血病患儿家庭的补偿效果。研究结果(1)白血病患儿家庭疾病经济负担沉重。患儿人均疾病总经济负担为30.56万元;其中,直接医疗经济负担为23.13万元,在直接经济负担中占最大比重。(2)在经基本医保和大病医保报销后,患儿直接医疗费用补偿比例为51.84%。在经z项目补充报销后,医疗费用实际补偿比例达到72.75%,自付比例明显下降,疾病经济负担明显减轻。(3)患儿家庭在经Z项目补充报销后,患儿家庭的因病致贫发生率从大病保险报销后的67.18%减少至45.31%;灾难性卫生支出发生率由大病保险报销后的56.25%减少至20.31%;因病致贫的广度和深度、灾难性卫生支出平均差距和相对差距等指标也均有不同程度下降。(4)通过定性研究发现,Z项目补充报销政策除了缓解患儿家庭疾病经济负担和贫困状况外,对于患儿家属提升治疗信心、缓和家庭关系也具有重要作用,同时带来了维护社会公平正义等间接效果。结论与建议本研究发现,白血病患儿家庭疾病经济负担沉重,基本医保和大病医保对缓解白血病患儿家庭疾病经济负担的作用有限,在经Z项目补偿后,受助家庭的疾病经济负担、因病致贫、灾难性卫生支出等指标均有不同程度的改善。但Z项目补充报销政策尚处于发展完善阶段,还存在如对医保目录外药物无法报销、覆盖地区和病种有限等不足,仍然有待进一步完善。建议:(1)合理控制医疗费用,降低疾病经济负担;(2)充分发挥慈善医疗救助和政府医保体系的联合保障效应;(3)对目录外费用尤其是自付药品费用进行合理补偿;(4)完善慈善医疗救助项目模式、营造良好的发展环境。