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研究背景:据第二次残疾人抽样调查报告:我国有0-14岁残疾人口387万,占4.66%,《2001年中国0-6岁残疾儿童抽样调查》数据显示,我国约有0-6岁残疾儿童141.7万,每年约新增0-6岁残疾儿童19.9万。众多的残疾儿童的降生,给家庭带来沉重的压力和负担。家长肩负着抚养康复残疾儿童的重任。面对重大的经济压力和心理压力,残疾儿童家长的生活质量受到严重的影响,家长承受的各方面压力也危害着其身心健康,调查研究残疾儿童家长的生活质量,找出影响因素,对于帮助家长减轻压力,提高生活质量,使家长以更好的心态融入残疾儿童的康复工作,对于提高康复效果,增加家长的责任感和成就感提供依据。研究目的:通过调查残疾儿童家长的心理压力状况,是否存在焦虑、抑郁症状,残疾儿童家长的应对方式及寻求社会支持方式,了解残疾儿童家长的生活质量综合状况;分析影响残疾儿童家长生活质量的可能因素。研究方法:采用问卷调查法,共发放问卷170份,得到有效问卷158份。主要是对山东大学齐鲁儿童医院参加康复训练的听力障碍、脑瘫、智力和孤独症自闭症的儿童家长及山东省残联听力语言康复指导中心的儿童家长进行问卷调查,采用残疾儿童父母心理压力问卷;应付方式问卷;社会支持评定量表:生活质量综合评定问卷-74(GQOL1-74成人用);焦虑量表(SAS量表)及抑郁量表(CES-D)对家长进行测查,用Epidate3.02录入数据,然后用SPSS16.0分析数据,用了独立样本t检验、双变量相关分析、卡方检验、逐步回归统计学方法。主要结果:通过本次调查研究发现:残疾儿童家长在残疾儿童的“缺乏成就感”和“过度保护”方面压力较大,在“终身照顾”方面压力较小。残疾儿童家长的心理压力总分与客观社会支持存在显著正相关。残疾儿童家长心理压力与生活质量中的“住房”、“社区服务”、“经济状况”、“睡眠与精力”、“性功能”、“运动与感觉功能”、“精神紧张度”和“认知功能”九个因子之间存在相关关系。应对方式、社会支持对家长心理压力有影响,客观支持和求助对残疾儿童家长的心理压力具有显著的预测作用,生活质量各因子对家长心理压力有影响。残疾儿童家长在残疾儿童的“缺乏成就感”和“过度保护”方面压力较大,在“终身照顾”方面压力较小。本次调查29.1%的残疾儿童家长有焦虑症状,而且轻度焦虑(25.3%)占多数。“可能有抑郁症状”的占20.9%,“肯定有抑郁症状”的占34.2%。残疾儿童家长心理压力与其应对方式的关系分析显示,残疾儿童家长心理压力总分与应对方式中“自责”、“幻想”、“退避”及“合理化”之间均存在显著的负相关,而与“求助”之间存在正相关,这些都说明残疾儿童家长的心理压力与家长所采取的应对方式有关。残疾儿童家长的心理压力总分与客观社会支持存在显著正相关。残疾儿童家长心理压力与其社会支持的关系分析显示,残疾儿童家长的心理压力总分与客观社会支持存在显著正相关(r=0.225,P=0.004<0.01)。残疾儿童家长心理压力与其生活质量的关系分析显示:残疾儿童家长心理压力与生活质量中的“住房”、“社区服务”、“经济状况”、“睡眠与精力”“性功能”、“运动与感觉功能”、“精神紧张度”和“认知功能”九个因子之间存在相关关系。残疾儿童家长心理压力与其抑郁、焦虑的关系分析,残疾儿童家长心理压力与焦虑之间不存在相关关系,无统计学差异;而与抑郁之间存在正相关关系(r=0.406,P=0.000<0.01),且有统计学意义。应对方式、社会支持对家长心理压力有影响,客观支持和求助对残疾儿童家长的心理压力具有显著的预测作用,这说明:求助是积极的应对方式,得分越高,压力越大,具有正向的预测作用;客观支持得分越高表示实际得到的支持越高,心理压力越大的家长越倾向于利用实际得到的支持(直接援助和社会关系)来缓解压力,具有正向预测。生活质量各因子对家长心理压力的影响,回归分析结果表明:性功能、社区服务、进食功能、运动与感觉功能对残疾儿童家长的心理压力具有显著的预测作用。结论:残疾儿童家长的心理压力较大,存在焦虑和抑郁,生活质量不高。建议:建议残疾儿童家长提高认识,减轻压力;因残疾儿童的康复质量费用较高,建立健全残疾儿童的家庭、社会支持系统,增加残疾儿童的救助力度,减轻家庭负担,提高残疾儿童家长的生活质量,保证残疾儿童得到有效的康复。