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随着世界范围内流行病学模式的转变和疾病谱的变化,儿童慢性病的发病率也逐渐上升,并成为全球关注的公共卫生问题。慢性病患儿不仅要面对疾病带来的生理改变以及各种检查和治疗所带来的痛苦,还要应对认知、心理、社会等各方面的问题。由于其病程长、反复发作、治愈率低且患儿家属的应对方式不足,家庭缺乏对疾病的正确认识、缺乏控制疾病的信心和必要的方法、对医护人员的依从性差等原因,总体来说病情控制效果欠佳。 本研究试图从公共卫生管理的视角研究我国儿童慢性病管理问题。一方面,交叉、综合应用了文献复习方法、规范分析方法、实证研究方法、系统分析方法等社会科学研究的基本方法,并在此基础上使用三个测量工具,一般资料调查表、医学应对问卷(MCMQ)和支气管哮喘知识调查表和半结构式访谈,对杭州市区2家三级甲等综合性儿童医院2013年10月-2014年10月门诊治疗的257例支气管哮喘患儿家属进行问卷调查,并统计分析,最后总结出应对方式的影响因素。另一方面,以整体分析为重点,以案例分析为补充,将案例分析与整体分析相结合。以支气管哮喘这一儿童常见慢性疾病为例,对家属的自我管理过程进行分析,以点带面,推及儿童慢性病管理的方方面面。 具体地,我们从支气管哮喘患儿入手,在分析目前支气管哮喘患儿家属的医学应对及其影响因素、支气管哮喘患儿家属对疾病相关知识的认知情况、护理需求及目前的家庭护理状况、支气管哮喘患儿家属的主要照护体验等自我管理现状及自我管理方面存在的问题基础上,结合国内外目前的理论研究成果,对我国儿童慢性病管理的现实问题,如公平性低、可及性差、卫生投入对健康改善的宏观效率低、政府财政投入比重低、个人负担过重和医疗卫生服务体系不够健全等方面进行客观分析,并从公共卫生管理、医院、社区和家庭等不同层面提出具体若干策略建议,从而为政府部门制订相关的制度和措施、加强医院、社区与患儿家庭的联系,为支气管哮喘等慢性病患儿家属的疾病自我管理提供实践依据,具有重要的临床应用价值和社会价值。