【研究目的】1、通过文献研究总结国内外新生儿安宁疗护相关指南和方案,归纳新生儿安宁疗护的服务内容,为新生儿安宁疗护的临床实践提供参考依据。2、通过质性研究了解医务人员关于新生儿安宁疗护服务的看法、经验和建议,探讨如何开展本土化的新生儿安宁疗护服务。3、构建符合我国国情的危重症新生儿安宁疗护模式,为我国危重症新生儿安宁疗护的临床实践提供科学、有力的可执行方案,推动我国新生儿安宁疗护事业的发展。【研究方法】1、制定检索策略,在中国知网、万方、维普期刊以及Pub Med、Web of Science、Ovid、Cochrane Library、CINAHL等数据库广泛检索国内外新生儿安宁疗护的相关文献,制定文献纳入排除标准对检索到的文献进行筛选,使用Johns Hopkins证据等级和质量评价指南对纳入文献进行评价,通过对文献的综合分析,归纳总结得出新生儿安宁疗护服务的相关内容。2、运用描述性质性研究,通过目的抽样和便利抽样,采取半结构式个人深入访谈法调查了13名来自杭州市、上海市、重庆市、广州市、南京市5个城市的6所三级儿童医院的新生儿科医护人员、护理管理者、医务社会工作者及安宁疗护医生和护士关于新生儿安宁疗护服务的看法、经验和建议。3、结合文献研宄和质性研宄结果,初步拟定危重症新生儿安宁疗护模式草案,选择了来自北京市、上海市、重庆市、浙江省杭州市、浙江省温州市、江苏省南京市、广东省广州市、江西省南昌市8个省市的7所三级儿童医院和1所三级妇产科医院的25名专家进行德尔菲专家函询,专家的的研究方向涉及医疗、护理、营养、社会工作及安宁疗护等领域;通过对专家函询结果的统计分析,对模式进行修订和完善。【研究结果】1、文献研究结果显示:（1）新生儿安宁疗护需要多学科团队、多机构的合作;（2）安宁疗护主要是针对出生前或出生后被诊断为患有生命限制性疾病的新生儿,当医护团队和患儿家庭均认为持续的、积极的、以治愈为导向的重症监护干预并没有比减轻痛苦更有益的时候,可以转为安宁疗护;（3）新生儿安宁疗护的服务内容主要是对患儿的支持护理和对家庭的支持帮助,其中对患儿的护理包括疼痛控制、舒适护理、症状管理、营养管理、呼吸支持等方面,对患儿家庭的支持包括提供信息、共同决策、心理和情感支持、文化和宗教信仰的灵性支持以及实际帮助等内容;（4）新生儿安宁疗护服务应该是持续性和连续性的;（5）要关注对服务提供者的支持和指导,包括心理支持与知识技能培训等。2、通过描述性质性研究,共提炼出5个主题和18个亚主题:（1）满足临终新生儿的需求:减少疼痛的需求、舒适护理的需求、提供营养的需求、安全感的需求、爱与陪伴的需求、被尊重的需求。（2）满足临终新生儿家属的需求:陪伴孩子的需求、情感支持的需求、信息支持的需求、专业指导的需求、被理解和尊重的需求。（3）新生儿安宁疗护中的医患沟通:医患沟通的技巧、病情告知的沟通要点、医患沟通存在的问题。（4）新生儿安宁疗护的介入时机:介入时需综合患儿疾病情况和家庭意愿、患儿无法避免死亡结局、患儿家属放弃治疗、患儿治疗结局的判定存在挑战。（5）新生儿安宁疗护的多学科团队:团队的组织架构、团队成员的资质、团队成员的角色与职责、团队成员的培训。3、结合文献研宄和质性研宄结果,初步拟定了危重症新生儿安宁疗护模式草案;在模式修订过程中,共有25名专家完成了两轮函询,两轮函询的专家权威系数为0.852和0.832,函询结果的可靠性和权威性较好。第一轮专家函询中,各条目必要性的变异系数在0～0.301之间,可行性的变异系数在0～0.388之间,共有14个条目的必要性/可行性变异系数＞0.25;第二轮专家函询中,各条目必要性的变异系数在0.067～0.294之间,可行性的变异系数在0.076～0.344之间,共有10个条目的可行性/必要性变异系数＞0.25;两轮函询各级条目的专家意见协调系数分别在0.124～0.212和0.111～0.204之间,协调系数经检验后均有显著性,专家意见协调性较好。结合专家意见对各部分的条目进行了修订和完善,最终形成了危重症新生儿安宁疗护模式修订稿,由新生儿安宁疗护的多学科团队协作、新生儿安宁疗护的介入时机、新生儿安宁疗护的服务对象、新生儿安宁疗护的服务内容、围产期的产前姑息咨询、新生儿安宁疗护机构介导的延续性服务六个部分组成。【研究结论】本课题通过文献研究对国内外新生儿安宁疗护的研究现状进行了分析,对国外新生儿安宁疗护指南/方案进行了总结,对准入标准、服务内容、多学科团队协作等进行了梳理;并进一步通过质性研究探讨了医务人员关于新生儿安宁疗护服务的看法、经验和建议;结合文献研究和质性研究结果初步拟定了危重症新生儿安宁疗护模式草案,通过德尔菲专家函询对模式草案进行修订和完善,最终形成了符合我国国情的危重症新生儿安宁疗护模式,模式具有较好的科学性、实用性,可以为新生儿安宁疗护的临床实践提供一定指导。