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智障人士由于智力低于常人,在生理、心理、认知等多方面都存在障碍,终生需要他人的照顾,现实中他们的照顾责任主要由父母承担,这对家庭造成巨大的压力。本文运用质性研究方法,通过对12位家长和3位残障服务工作人员进行深入访谈,了解智障人士成长过程中的需要和家庭在照顾的过程中所遇到的困难以及应对方式,以耗竭理论和抗逆力理论为框架对智障人士家庭所面临的困境和承受能力进行阐释。 研究发现,智障人士成长的历程中需要家庭为其提供多种支持,在生活中需要家长为其提供全面细致的照料,从出生之后的求医,到教育、就业、婚姻等安排都需要家庭极大的付出。由于智障人士成长所需要的资源目前几乎都由家庭提供,而家庭能够得到的外界支持也非常有限,长久的过度消耗就导致家庭全过程、全方位的耗竭。这种消耗不单是个体层面的耗竭,还包括家庭整体的耗竭,即是智障人士家庭所面临的压力系统。 与压力相对的是智障人士家庭的承受系统,在面对耗竭压力的同时,家庭内部有承受耗竭的抗逆力,不过这一基于爱与责任的抗逆力先天就是弱的,后天支持也不足,随着耗竭的持续更是逐渐弱化。耗竭与抗逆力是共同作用于智障人士家庭的两种相反的力量,它们此消彼长过程预示着智障人士家庭可能会面临越来越多的困难。随着父母进入老年阶段及至去世,最终家庭会面临崩溃的危险。 最后,笔者认为应从扩大的优势视角出发看到智障人士家庭的主动性,提出从多层次为其增能的必要性,从而缓解甚至抑制耗竭,以改善智障人士家庭的生活质量,让他们更好地融入社会。