目的通过构建专科护理网络平台,搭建先心病家庭与医院,患儿家庭与家庭之间的全面支持平台,改善先天性心脏病患儿及其父母生存质量和家庭功能。方法 2010年1月-2011年12月方便抽取对照组38例:应用传统的医疗护理模式,采取口述及发放材料的方法 ,对其进行先心病相关知识、护理常识及随访的教育:期间开发先心病专科护理网站,一级导航条包括先天性心脏病百科全书、先心病护理常识、护理专家、网络随访数据库、先心论坛。2011年1月-2011年12月方便抽取实验组36例:为该组患儿家庭设定特定的账号及密码给予登陆权限,在专科门诊确定1-2周内将接受心脏手术的患儿及其家庭,指导登录并使用专科网站;病区内无线网络覆盖,住院期间指导家属使用自己的电脑或病区课题专用电脑,登录专科网站获取信息并交流,同时提供常规健康教育;出院后1个月门诊随访时强化指导患儿家属使用专科网站;随访期间家属或患儿在"先心病百科全书"栏目中及时获取术后照护相关信息、在"先心论坛"栏目中与医护人员及其它家庭进行交流和咨询。采用儿童生存质量调查问卷(PedsQL4.0)、世界卫生组织生存质量测定量表简表(SF-36)、家庭功能评定量表(FAD)进行评价。结果两组患儿的疾病基线资料和家庭的人口统计学资料构成无差异。术后1个月、6个月、12个月随访,对照组患儿生存质量得分分别为80.5±10.1,76.6±1 1.3,77.7±9.6,实验组患儿生存质量得分分别为82.3±11.0,85.4±8.4,87.2±7.6,实验组患儿术后6个月、12个月随访时生存质量显著高于对照组(P<0.05)。对照组父亲/母亲生存质量得分分别为71.9±16.4,77.1±10.7,77.9±9.0,实验组得分分别为78.8±1 1.4,82.5±9.8,87.5±7.7,术后1个月、6个月、12个月实验组父亲/母亲生存质量均显著高于对照组(P<0.05)。术后1个月、6个月、12个月随访对照组家庭功能得分分别为19.83±1.58,20.34±1.61,20.07±1.45,实验组得分分别为21.34±1.68,21.87±2.08,20.91±1.63,实验组显著高于对照组(P<0.05)。结论专科护理网站在信息分享、心理情感、社交满足的全面支持作用,可改善先心病患儿及其父母的生存质量,改善家庭功能。